„Cichy pacjent” również cierpi

W Polsce na schizofrenię cierpi 400 tys. osób. Choroba ma także bezpośredni wpływ – średnio – na 10 osób z najbliższego otoczenia. Opiekunowie chorego to najczęściej „cisi pacjenci”. Co najmniej 12 proc. z nich ma objawy depresji

„Moja mama miała normalne życie, pracę. Kiedy zaczęła chorować, informacja szybko rozeszła się po małym mieście. W ten sposób o jej chorobie dowiedzieli się ludzie z otoczenia ojca i moi nauczyciele. W szkole nikt nigdy nie rozmawiał ze mną na ten temat. W pewnym momencie wręcz poczułam nad sobą ogromną nicość” – mówi Agnieszka, która przez osiem lat zmagała się ze schizofrenią matki.

„Otoczenie kompletnie nie radziło sobie z tą chorobą. W domu był to temat tabu. Rodzice, rodzeństwo nie mówili o tym, najpewniej ze strachu i wstydu. U progu XXI w. świadomość społeczeństwa była jeszcze mniejsza niż obecnie, a zjawiska, które wykraczały ponad normę, były ignorowane” – dodaje.

Choroba matki Agnieszki dotknęła wszystkich członków rodziny, wpłynęła nie tylko na ich stan psychiczny, ale także na pozycję społeczną. Schizofrenicy spotykają się z brakiem akceptacji i stygmatyzacją otoczenia. Chorzy uważani są za osoby niebezpieczne, choć prawidłowo leczone zaburzenie umożliwia pacjentowi poprawne funkcjonowanie. Ciągle jednak nad słowem „schizofrenia” kłębi się otoczka lęku, wstydu i pogardy. Wynika to zazwyczaj z niewiedzy na temat przebiegu choroby i jej symptomów.

„Dla pewnego środowiska osób jesteś poczytalna, dla innych kręgów – nie. My w rodzinie baliśmy się mamy, natomiast na zewnątrz funkcjonowała normalnie. Pomimo że często przyjeżdżała do nas policja, która wiedziała o jej psychicznych problemach, w pewnym momencie mama potrafiła oszukać funkcjonariuszy, których przekonywała, że tata znęca się nade mną i mnie gwałci. Uchodziła przy tym za osobę zupełnie poczytalną” – wspomina Agnieszka.

Ciężar choroby dotyka najbliższe osoby

Niekiedy „cichy pacjent” nie jest rozumiany również przez psychologów, psychiatrów i psychoterapeutów. Osoby żyjące ze schizofrenikami znają dokładnie schematy choroby, ale nie zawsze rozumieją jej mechanizmy.

„Po pierwszym pobycie mamy w szpitalu psychiatrycznym został mi przydzielony psycholog. Bardzo wtedy zwątpiłam w terapię. Byłam jeszcze dzieckiem, ciężko mi było zrozumieć, co dzieje się z moją mamą, dlaczego w pewnym momencie staje się agresywna i obca” – relacjonuje Agnieszka. 

„Psycholog wtedy na mnie nakrzyczał: bo przecież za wszystko odpowiada choroba, jak mogę tego nie rozumieć? Nawet wiele lat później zastanawiałam się, skąd te okropne rzeczy biorą się w jej głowie. Może myśli o tym, kiedy jest zdrowa, a artykułuje podczas ataków?” – zastanawia się.

Od 10 lat stan matki jest już stabilny, codziennie przyjmuje leki. „Za wiele słów wypowiedzianych w trakcie najbardziej intensywnych rzutów choroby przeprosiła. My jej wybaczyliśmy, ale znam rodziny, które schizofrenia rozbiła, prawdopodobnie na zawsze” – dodaje.

Czy można mówić o wybaczeniu, kiedy mamy do czynienia z osobami dotkniętymi tak ciężką chorobą psychiczną? Agnieszka odpowiada, że tak, choć – jak zaznacza – jest to bardzo trudne. „To nie żaden robot rzucał się do nas z nożami, obrażał, mówił najokropniejsze rzeczy, ale moja matka. Miała ten sam głos, twarz, ruchy.  Za każdym razem, kiedy wracała ze szpitala, nie czekaliśmy na nią z ciastem i balonami. Musieliśmy to w sobie przepracować, było bardzo ciężko” – wspomina.

Według raportu „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy” statystycznemu „cichemu pacjentowi” opieka nad chorym zajmuje średnio 34 godziny tygodniowo. Psychiatrzy często podkreślają rolę, jaką odgrywa rodzina w trakcie terapii pacjenta – jej powodzenie w dużej mierze zależy od wsparcia najbliższych.

Chorzy, którzy zaprzestali leczenia, to najczęściej osoby samotne, których rodzina nie poradziła sobie z ciężarem choroby.