Są lojalni i gotowi do pracy. Blokuje ich system

Trudna dorosłość z zespołem Downa

W Polsce żyje ponad 60 tys. ludzi, którzy każdego dnia wnoszą w życie swoich rodzin i otoczenia niezwykłą szczerość i niewyczerpaną empatię. To osoby, których obecność często zmienia naszą perspektywę na łagodniejszą i pokorniejszą. Są także lojalnymi i sumiennymi pracownikami – z oddaniem wykonują nawet najprostsze rutynowe zadania, przy których inni tracą zapał. Mają też trisomię 21. chromosomu. Ten nadmiar struktur genetycznych wyznacza pewne granice rozwojowe, ale nie przekreśla zdolności do pełnego i wartościowego uczestnictwa w życiu społecznym. Niestety, dorosłość osób z zespołem Downa nie jest łatwa. W Polsce wiele z nich pozostaje niewidocznych w przestrzeni publicznej. Iwona Kapusta, mama dorosłej Oli z ZD, w rozmowie z Holistic News wyznaje: – Chciałabym, żeby Ola miała więcej przyjaciół. Na Warsztatach Terapii Zajęciowej radzi sobie nieźle i ma tutaj znajomych, ale to wszystko kończy się za progiem budynku. Po zajęciach się nie spotykają, ale organizacja czasu wolnego zależy w dużej mierze od rodziców.

Wykluczenie społeczne to tylko jedno z wielu wyzwań, przed którymi stają osoby z zespołem Downa w dorosłym życiu. Bo choć integracja to ważny krok, codzienność dorosłych z ZD obejmuje także wyzwania zawodowe, emocjonalne i systemowe. Wedle społecznego rozumienia osiągnięcie dorosłości oznacza samostanowienie, niezależność finansową, karierę czy dojrzałość emocjonalną. W takim rozumieniu dorosłość z ZD byłaby w niektórych przypadkach niepełna. W ujęciu psychologicznym dorosłość wiąże się ze samoświadomością i zbudowaniem własnej tożsamości, na co trisomia 21. chromosomu już pozwala. Naturalnie, wszystko zależy od indywidualnego stopnia niepełnosprawności intelektualnej, jednak z pewnością dorosłości nie należy sprowadzać jedynie do metryki i ograniczyć do arbitralnego zestawu oczekiwań.

Problem ubezwłasnowolnienia. Albo wszystko, albo nic

Choć osiągnięcie pełnoletności może jednoznacznie pozwalać na czynny udział w życiu publicznym, to kwestie prawne zamykają i tę furtkę. Artykuł 13. Kodeksu cywilnego daje podstawy do całkowitego ubezwłasnowolnienia osoby niepełnosprawnej intelektualnie i na drodze sądowej to niestety częsta praktyka. Dotyczy to także osób z zespołem Downa. Najczęściej decydujące okazują się względy zdrowotne. Bliscy mogą wówczas podejmować decyzje o leczeniu i opiece medycznej dla takiej osoby. Dorota Leśniak, mama 19-letniego Karola z ZD, w rozmowie z Holistic News wyznaje:

– Chciałabym, żeby byli odbierani jako osoby z zespołem Downa, a nie jako osoby niepełnosprawne. Przede wszystkim należy im pozwolić normalnie funkcjonować, a nie zamykać. Oni tego bardzo chcą, tylko trzeba im troszeczkę pomóc. Musiałam niestety syna ubezwłasnowolnić, bo boi się igieł i lekarzy. Byłam zmuszona to zrobić, żeby nie odmawiał leczenia. Bardzo to przeżył, zwłaszcza podczas ostatnich wyborów, kiedy nie mógł głosować. Sąd odrzucił prośbę o częściowe ubezwłasnowolnienie, tylko w kwestii zdrowotnej. To jest paradoks, bo w pewnych sprawach mógłby być samodzielny.

Polecamy: Rodzice, nie przeszkadzajcie! Beztroska zabawa rozwija dziecko

Dorosłość z zespołem Downa. Warsztaty Terapii Zajęciowej

Ubezwłasnowolnienie osoby, która w wielu dziedzinach może być samodzielna, jest formalnym ograniczaniem rozwoju i niezależności, o którą tak walczą rodzice czy pracownicy takich ośrodków jak Warsztaty Terapii Zajęciowej (WTZ). Pociąga także za sobą ogrom konsekwencji, o jakich w rozmowie z Holistic News mówi Agata Marszałek, kierownik WTZ „Przystań” w Rybniku.

– Jak usamodzielniać osoby z ZD, kiedy są ubezwłasnowolnione? Przygotowując do życia, udostępniamy mieszkania treningowe, w których zostają sami na noc. Nie wiemy, jakie byłyby konsekwencje prawne, gdyby – nie daj Boże – coś się wydarzyło, a byłaby tam osoba ubezwłasnowolniona. Jak zatrudnić taką osobę, z kim podpisać umowę? – pyta Marszałek.

Ten impas ujawnia głęboki rozdźwięk między inkluzywnością a rzeczywistą sprawczością osób z zespołem Downa w społeczeństwie. Ubezwłasnowolnienie, choć formalnie uzasadnione ochroną, w praktyce wzmacnia ich marginalizację i zależność.

Przeczytaj także: Uprawiają sport, tworzą sztukę i pokonują przeciwności. Pomagajmy uwolnić potencjał osób niepełnosprawnych

Zawieszeni pomiędzy warsztatem a etatem

Dorosłość z dodatkowym chromosomem sprowadza się najczęściej do zajęć w Warsztatach Terapii Zajęciowej. Choć placówki tego typu są niezwykle ważne i zapewniają duże wsparcie w przygotowaniu do pracy i dorosłości, to jednocześnie poniekąd stają się zamkniętą przystanią, często na większość życia. To szczególnie ograniczające dla tak zwanych wysokofunkcjonujących osób z ZD. Dzięki ogromowi pracy ze specjalistami z WTZ zdobywają kompetencje zawodowe, ale często nie mają możliwości, by je wykorzystać.

Niepokojącą kwestią jest także niesprawność systemu, który skutecznie zniechęca do zatrudnienia. – W momencie zatrudnienia Uczestnik musi zwolnić miejsce w WTZ. Jako że miejsce jest opłacane przez PFRON, musimy przyjąć kolejną osobę. Na razie przepisy zmieniły się o tyle, że osoba niepełnosprawna, która straciła pracę, wraca na pierwsze miejsce w kolejce oczekujących. To jednak nic nie zmienia, kiedy my już mamy nowego człowieka. W ciągu roku zwalniają się jedno–dwa miejsca, czasem [nic się nie zwalnia], a na liście oczekujących jest 20 osób – relacjonuje Marszałek.

Ważny temat: Po dwóch stronach barykady. Aborcja dzieli młodych Polaków

Dorosłość z zespołem Downa. Potrzeba widzialności

Zatrudnienie na otwartym rynku pracy dawałoby osobom z ZD nie tylko niezależność finansową, ale przede wszystkim poczucie sprawczości, przynależności i wartości społecznej. To umożliwiają podmioty ekonomii społecznej. Przykładem takiej inicjatywy jest „Społeczna 21” z Krakowa, która zatrudnia 11 osób z zespołem Downa. Pracują w kawiarni Społeczna Kaffka i obsługują foodtruck z frytkami belgijskimi, udowadniając, że włączenie społeczne może iść w parze z przedsiębiorczością.

Grażyna Banach-Kociołek, prezes stowarzyszenia „Tęcza” w Krakowie i spółki „Społeczna 21”, w rozmowie z Holistic News zdradza: – Są bardzo zaangażowanymi i lojalnymi pracownikami. Chętnie wykonują zadania, które dla pełnosprawnych mogą wydawać się nudne. Pewnego rodzaju rutyna i powtarzalność zadań sprawia, że osoby z ZD czują się bezpiecznie oraz uzyskują większą sprawność i biegłość. Często dla nich najgorszą rzeczą jest dzień wolny w pracy. […] Przełamujemy pewne stereotypy. Dosyć często osoby z ZD postrzega się jako potrzebujące pomocy i to jest oczywiście w dużej części prawda, ponieważ wsparcie jest konieczne. Natomiast wpływ jest obopólny – kiedy przychodzą klienci, pracownicy czują się przydatni i pożyteczni, a społeczność lokalna ma szansę zobaczyć osoby z ZD w roli rzetelnych pracowników.

Wyjątkowe dziecko i wyzwanie. Rodzice na pierwszej linii

Osoby z zespołem Downa funkcjonują dobrze głównie dzięki swoim rodzinom. To one są źródłem ich dobrostanu, choć cena, jaką za niego płacą rodzice, jest bardzo wysoka.

– Perspektywa rodziców bardzo się zmienia w zależności od wieku dziecka. Gdy dzieci są jeszcze małe, często wręcz zespół Downa traktuje się jako coś wyjątkowego czy nawet szczęście. Kiedy jednak dziecko dorasta i staje się dorosłe, pojawiają się inne wyzwania. Moja dorosła córka ma już ponad 30 lat i nadal mieszka z nami, potrzebuje stałego wsparcia. To ogranicza nasze możliwości. Nie możemy podejmować wielu decyzji spontanicznie, a w planach zawsze uwzględniamy córkę. Życie rodziny z osobą niepełnosprawną ma wiele więcej wyzwań i trudności – zarówno dla rodziców, jak i rodzeństwa – wyznaje pani Iwona.

Potwierdzają to wyniki badania Parenting Stress in Mothers of Children and Adolescents with Down Syndrome. Rodzice dzieci z zespołem Downa doświadczają istotnie wyższego poziomu stresu rodzicielskiego, częstszych objawów depresji oraz ogólnego napięcia psychicznego w porównaniu z rodzicami dzieci rozwijających się typowo. Około 40 proc. matek osiągnęło wynik w zakresie klinicznym w podskali Parent–Child Dysfunctional Interaction, co wskazuje na poważne trudności w codziennej interakcji z dzieckiem i poczucie niespełnienia oczekiwań wobec relacji.

Szanując granice, dostrzegać potencjał

Pozostaje także kluczowa kwestia systemowego wsparcia ze strony państwa – zarówno w postaci świadczeń finansowych, jak i dostępu do specjalistycznych usług. Bez stabilnych i elastycznych form pomocy trudno mówić o realnej równości szans dla osób z zespołem Downa i ich rodzin. Zwłaszcza na terenach peryferyjnych. – U nas o każdą rzecz musimy walczyć. Karolowi wyszedł niedosłuch i także w gminie muszę walczyć o aparaty, usługi SUO. W Krakowie to funkcjonuje bardzo dobrze, a tutaj na wsi jest ciągła walka – dodaje pani Dorota.

Dorosłość osób z zespołem Downa wymaga zmierzenia się ze społecznymi barierami, które często ograniczają ich potencjał do samodzielnego i aktywnego uczestnictwa w życiu publicznym. Systemowe ubezwłasnowolnienie, stereotypy czy wątpliwe wsparcie zawodowe utrudniają im realizację pełni dorosłości. Rzecz w tym jednak, by zrobić miejsce w społeczeństwie dla osób z ZD i szanować ich granice. Jak zaznacza Anna Włodarek, psycholog w rybnickim WTZ: – Powinniśmy umożliwić osobom z ZD godne życie pomimo ograniczeń, nauczyć ich funkcjonować z nimi, a nie tylko się na nich koncentrować.

Może Cię zainteresować: Renesans harcerstwa. Co dziś oferuje młodym Związek Harcerstwa Polskiego?