Nauka
Serce ma swój „mózg”. Naukowcy badają jego rolę i funkcje
20 grudnia 2024
„Osoby widome czasami traktują nas jak ludzi zza weneckiego lustra. Myślą, że mogą nas obserwować, patrzeć, co robimy, choć my ich nie widzimy” – mówią członkowie Stowarzyszenia „W Labiryncie”
KRZYSZTOF KAPERA: Rozpoczynamy współpracę, której celem jest zmniejszenie dystansu występującego w społeczeństwie w stosunku do osób niewidomych i słabowidzących. Czy takie inicjatywy są potrzebne w dzisiejszych czasach?
SŁAWOMIR CYWKA: Jak najbardziej. Nasze Stowarzyszenie „W Labiryncie” powstało po to, by integrować się z osobami pełnosprawnymi. Chcemy, żeby współpraca była obustronna. Pragniemy nie tylko otrzymywać coś od osób pełnosprawnych, lecz także dawać coś od siebie. Jedną z inicjatyw, które podejmujemy, jest gra dla niewidomych Showdown. Jako pierwsi w Polsce rozpoczęliśmy taki cykl turniejów, na które zapraszamy również osoby widzące.
W dobie internetu osobom niewidomym ciężko jest nadążyć za szybko zmieniającymi się warunkami społecznymi. Jakie narzędzia wam to ułatwiają?
MARIUSZ MISZUDA: Osoby niewidome korzystają ze screen readerów, czyli z czytników ekranu. Na rynku mamy dwa takie czytniki. Jeden z nich – program JAWS – jest płatny, natomiast drugi – NVDA – w pełni darmowy. Dodatkowo można doinstalować do niego różnego rodzaju plug-iny, które ułatwiają poruszanie się zarówno po stronach internetowych, jak i specjalistycznych programach – graficznych czy muzycznych. Muszę wspomnieć również, że system Windows 10 ma wbudowany czytnik ekranu, czyli „narratora”. Osoby niewidome raczej z niego nie korzystają, ale słabowidzące bardzo często się nim wspomagają.
S.C.: Są również programy takie jak Zoomtext, które powiększają i udźwiękawiają treści tak, by osoba słabowidząca, lub „resztkowiec”, który jeszcze trochę pomaga sobie wzrokiem, mógł swobodnie się po nich przemieszczać.
A narzędzia poza internetem?
S.C.: Istnieją różne powiększalniki elektroniczne, które pozwalają chociażby zeskanować rozkład jazdy na przystanku czy przybliżyć jakiś obiekt za pomocą wbudowanej kamerki. Wszystko wyświetla się w jednym urządzeniu. Trzeba przyznać, że współczesne telefony komórkowe mają aplikacje działające w podobny sposób. Istnieją również urządzenia do np. rozpoznawania pieniędzy. Ciekawa jest również aplikacja Be My Eyes, która pozwala grupie niewidomych połączyć się z wolontariuszami. Wystarczy po uruchomieniu aplikacji połączyć się z losowo wybraną osobą, która zyskuje dostęp do naszych aplikacji, dzięki czemu jest w stanie pomóc znaleźć to, czego aktualnie potrzebujemy, przeczytać jakiś napis, a nawet wskazać drogę.
Czyli właściwie dzięki technologii nie ma takiej rzeczy, z którą nie moglibyście sobie poradzić?
S.C.: Myślę, że znalazłoby się kilka takich rzeczy, ale bardzo mało. Wiele rzeczy – nawet jeśli naokoło – jesteśmy w stanie zrobić samodzielnie, co jeszcze 15 lat temu było nie do pomyślenia. Weźmy taką prostą sprawę, jak czytanie książek czy dostęp do literatury. Teraz możemy kupić książkę w rozszerzeniu *epub lub *mobi i po prostu przeczytać ją sobie na komputerze czy w telefonie. A kiedyś książki były nagrywane na kasety wideo i byliśmy skazani na to, co nam losowo nagrają. Lub wydawano je metodą Braille’a, co zajmowało bardzo dużo miejsca, a i koszt wydruku nie należał do małych. Teraz mogę kupić sobie książkę w księgarni, zeskanować ją i spokojnie odczytać.
Czy w zdigitalizowanym świecie używa się jeszcze Braille’a?
S.C.: Jak najbardziej. Braille jest potrzebny choćby nawet do nauk technicznych, gdzie mając równanie pod palcami, łatwiej jest mi to ogarnąć, dodać jedno do drugiego, niż gdybym miał robić to metodą słuchową. Druga sytuacja to opis leków. Nie muszę włączać za każdym razem urządzenia, żeby zeskanowało, jaki to jest lek, tylko mogę przeczytać nazwę palcami. Braille jest potrzebny, aczkolwiek w naukach humanistycznych jest wypierany przez urządzenia słuchowe.
GRZEGORZ SŁUŻAŁEK: Nie do końca zgadzam się z kolegą, bowiem nauka języków obcych wymaga od nas, żebyśmy nie tylko wiedzieli, jak wymawia się dane słowo, ale też jak się je zapisuje. Wobec tego można konfrontować wymowę danego słowa z tym, co jest na czytniku.
S.C.: Tak, w nauce języków tak. Bardziej miałem na myśli historię czy biologię. Ale w naukach języków, ortografii – jak najbardziej.
Popularność Instagrama czy Snapchata pokazuje, że ludzie coraz bardziej polegają na przekazywaniu informacji w formie wizualnej. Czy czujecie się przez to wykluczeni ze społeczeństwa informacyjnego?
S.C.: I tak, i nie. Tak, dlatego że ciężko nam odnaleźć się w tych aplikacjach. Audiodeskrypcja niewiele pomaga, ponieważ ktoś musiałby szybko i na bieżąco rozpoznawać treść i przekładać nam ją z formy obrazkowej na formę tekstową. Aczkolwiek rozumiemy to – jesteśmy częścią społeczeństwa i nie wszystko może być dla nas. Zatem jeśli 90 proc. społeczeństwa korzysta z takich rozwiązań, to naszym zadaniem jest się dostosować, a nie narzekać. Nie jest tak, że my nie mamy do tego dostępu. Możemy odbierać te informacje w innej formie – np. mp3. Niektóre aplikacje pozwalają nam również, przez samo skierowanie aparatu na budynek czy samochód, poznać jego nazwę i historię.
Czyli teoretycznie gogle VR mogą pomóc osobom niewidzącym lub niedowidzącym w komunikowaniu się w przestrzeni miejskiej?
G.S.: Tak, rzeczywistość rozszerzona może pomóc. Wtedy na bieżąco otrzymujemy informacje o tym, co się dzieje, jakie są zmiany w ruchu drogowym czy nawet lokalizacji przystanku.
Czego najczęściej szukacie w internecie i które strony internetowe wam w tym pomagają?
S.C.: Myślę, że tak jak każdy szukamy na wielu płaszczyznach. Przede wszystkim poszukujemy informacji. W drugiej kolejności zabawy, rozrywki, stawiamy też na gry czy quizy dla niewidomych. Trzecia rzecz to sport. Bardzo często oglądamy filmiki na YouTubie. To, że nie widzimy, wcale w tym nie przeszkadza.
Tak, ponieważ jest deskrypcja obrazu.
M.M.: Czasami jest. Ale bardziej chodzi o to, że – przykładowo – interesuje nas najnowszy Samsung Galaxy S10 i chcielibyśmy się co nieco o nim dowiedzieć. Więc włączamy filmik i słuchamy.
A na czym polega trudność w dostosowaniu stron internetowych? One muszą być odpowiednio dostosowane dla osób niewidomych, prawda?
G.S.: Tu nie chodzi tylko o osoby niewidome czy niedowidzące. Jest coś takiego jak silver generation, czyli po prostu generacja ludzi starszych, których percepcja czy odbiór jest utrudniony. Chodzi o to, żeby te strony i informacje były dostępne dla wszystkich. Powinno się skończyć z używaniem takich określeniem jak „osoba niepełnosprawna”. Jesteśmy tacy sami, jak wszyscy, i nie wiem czemu wciąż patrzy się na nas przez pryzmat niepełnosprawności. Funkcjonujemy tak samo i mamy takie same problemy, jak każdy inny człowiek.
Czyli dążymy bardziej do uniwersalizacji?
G.S.: Bardziej chodzi o to, by dana strona była czytelna dla wszystkich. Troszkę inne są wymogi, by stała się dostępna dla niewidomych, a troszkę inne dla niesłyszących czy dla tych, którzy mają problemy z koordynacją ruchową. Trzeba być kompatybilnym, uzupełniać się. Już w 2012 r. została uchwalona ustawa, która mówiła, że strony mają być przystosowane dla ogółu. Ustawa żyła swoim życiem, natomiast twórcy stron internetowych nie za bardzo się tym przejmowali. Może dlatego, że ta ustawa nie wyciągała żadnej sankcji wobec osób, które się z tego nie wywiązały. Czyli było to martwe prawo.
W międzyczasie wszystko szło do przodu. Technika się rozwijała i teraz już nie ma czegoś takiego, jak ograniczone działania. W związku z tym powstała ustawa, którą uchwalono w kwietniu 2019 r. Została ona podpisana przez prezydenta i czeka na wejście w życie. I tam, niestety lub stety, jest zapis o sankcjach – 5 lub 10 tys. zł kary dla osób, które nie będą dostosowywały stron.
Czy obecnie jest dużo stron, które się dostosowują?
G.S.: Powiem inaczej – jest bardzo dużo stron, które się nie dostosowują. W ustawie określone są cztery podstawowe zasady: postrzegalności, funkcjonalności, kompatybilności i zrozumiałości. Do tych zasad są warunki oraz kryteria, które mają być spełnione. I one są spełniane na trzech poziomach. Im wyższy poziom, tym trudniej spełnić te wymagania, ale strony o najwyższym poziomie są najbardziej przyjazne dla niewidomych.
Jest jeszcze czas na odpowiednie dostosowanie stron. 23 września 2019 r. to taka granica, która określa, że strony, które powstały do tego czasu, powinny rozpocząć proces przystosowywania. Strony, które powstają później, mają czas do września 2020 r. Potem przyjdzie czas na aplikacje mobilne. Sprawdzanie stron rozpocznie się od 1 stycznia 2020 r.
Kto będzie sprawdzał, czy strony są odpowiednio dostosowane?
G.S.: Oddajemy sprawę w ręce obywateli, ponieważ każdy, kto uzna, że strona jest niedostosowana, może wystosować odpowiednie pismo, w którym poinformuje o tym i poprosi o dostosowanie. Jeżeli strona zostanie dostosowana, to wszystko jest ok. Jeśli nie – będą groziły sankcje finansowe. Mam nadzieję, że wszyscy zrozumieją, że choć będzie trzeba włożyć więcej pracy na etapie projektowania i budowania strony, to jednak przyniesie to duże korzyści dla osób z niepełnosprawnościami.
A potem stanie się to po prostu normą.
G.S.: Tak, stanie się to normą, czymś normalnym. Kiedyś takich stron nie było. Natomiast teraz wprowadzenie zmian jest bardzo istotne.
Czy rząd wspomaga tę inicjatywę? Chociażby finansowo?
G.S.: Z niektórymi rzeczami rząd walczy, ale bardziej chodzi tu o usuwanie barier niż o wspieranie działań, które mają wpłynąć na dostosowanie stron. Nie ma specjalnych pieniędzy na tworzenie takich stron, natomiast będą kary za nieprzestrzeganie ustawy. Dzięki jej wprowadzeniu nikt nie będzie mógł powiedzieć, że „gdybym wiedział, to przecież tak bym zrobił”.
S.C.: Dobrym przykładem, że przynosi to ogólną korzyść, są np. sklepy internetowe. Jeżeli wejdę na stronę sklepu A, która będzie dla mnie nieczytelna, to nawet gdy mają tańszy produkt, będę wolał wejść na stronę sklepu B i kupić drożej, mając poczucie, że mam informacje o tym produkcie, a ponadto jestem w stanie dokonać zakupu bez niczyjej pomocy.
Jak władze dofinansowują działania, których celem jest ułatwienie niepełnosprawnym funkcjonowania w społeczeństwie?
S.C.: Działa program „Aktywny Samorząd” dotyczący zakupu sprzętu komputerowego. Osoba niewidoma ponosi tylko część kosztów, resztę finansuje państwo. O taki komputer można starać się raz na pięć lat. Ale to, że złożę wniosek, nie oznacza, że muszę go otrzymać. Zazwyczaj zakup jest realizowany – w zależności od potrzeb i dostępnej puli. Pocieszające jest, że nie musimy już kupować specjalistycznych programów. Teraz podstawowy system – iOS czy Android – ma już funkcje udźwiękowienia i powiększania, tak więc koszty zakupu urządzenia są mniejsze.
G.S.: Jeżeli podliczymy koszt wszystkich urządzeń, które miałyby ułatwić nam życie – przenośny powiększalnik i program, który będzie czytał, powiększał – to okazuje się, że idzie to już w dziesiątki tysięcy złotych. A to wszystko mamy praktycznie w cenie telefonu, tak jak wiele innych dodatkowych funkcji.
Czyli technologia bardzo pomaga w codziennym życiu?
S.C.: Bardzo. W przypadku osób niewidomych przeskok technologiczny jest jak milowy krok. Jeszcze parę lat temu, gdy nie było takich smartfonów, było bardzo ciężko. Niewielka ilość drogiego sprzętu, często sprowadzanego z zagranicy. I nie było żadnej alternatywy. Wszystkie udogodnienia były wprowadzane bez konsultacji z osobami mającymi dysfunkcje. Ale teraz jest inaczej.
Czy istnieją jakieś organizacje, które pomagają wam znaleźć pracę?
G.S.: Każda praca sprawia, że człowiek czuje się bardziej dowartościowany. Ja pracuję w stowarzyszeniu społeczno-kulturalnym „Melodia zmian”. Wcześniej to oni pomogli mi znaleźć pracę. Mam też odpowiednio dostosowane stanowisko do swoich potrzeb, co niesamowicie buduje poczucie własnej wartości. Ponieważ robimy coś i dajemy coś społeczeństwu, a nie tylko bierzemy. Nie jesteśmy osobami, które konsumują, ale które też wytwarzają pewne dobra kulturalne czy materialne.
S.C.: Mottem naszego stowarzyszenia jest: „Pomagamy tym, którzy chcą sobie sami pomóc”, czyli nie ma tak, że przychodzi pani potrzebująca wózek i mówi: Zbierzcie mi pieniądze na wózek”. Ta osoba musi w tym uczestniczyć, by w pełni doceniła pomoc, by sama wiedziała, że sobie pomogła, by wiedziała, jak wielka jest jej wartość. I ta osoba później pomaga też innym. Dawniej decydowały za nas inne osoby, co skutkowało nieadekwatnymi do naszych potrzeb rozwiązaniami.
Powstaje pytanie, co by najbardziej pomogło w zniwelowaniu przepaści w myśleniu o osobach niepełnosprawnych?
G.S.: Bariera mentalna osób widzących. Oni czasami traktują nas jak ludzi zza weneckiego lustra. Myślą, że mogą nas obserwować, patrzeć, co robimy, choć my ich nie widzimy. Z drugiej strony, jest pewna bariera, boją się wejść w to nasze środowisko, bo nie wiedzą co będzie. Ale na przykład tym, co łączy te dwa środowiska – niewidomych i widzących – jest sport.
S.C.: Realizujemy teraz projekt „Niewidomy to też człowiek”, który jest skierowany do szkół. Zauważyliśmy, że osoby widzące często wyobrażają sobie osobę niewidomą jako masażystę albo jako osobę uzdolnioną muzycznie, ewentualnie kojarzą ją z alfabetem Braille’a. I bardzo są zaskoczeni, gdy widzą, że my normalnie funkcjonujemy – jak ludzie „zdrowi” – tylko za pomocą innych narzędzi.
Czasami nawet niektóre rzeczy potrafimy zrobić lepiej, tylko dlatego, że jesteśmy nauczeni wyciągać wnioski ze szczątkowych informacji. Warto zaznaczyć, że wcale nie jest tak, że osoba niewidoma ma lepszy słuch od osoby widzącej, tylko ma słuch wyrobiony, bo częściej go używa. Często mówię osobom widzącym, że my używamy czterech zmysłów, a oni – najczęściej tylko jednego.
To bardziej adaptacja zmysłów do otoczenia niż poleganie tylko i wyłącznie na wizualnej części.
S.C.: Tak, wzrok jest trochę selektywny. Gdy są bodźce, które go rozpraszają, to czasami jakiejś informacji nie jest się w stanie odnaleźć. A my, niewidomi, wyciągamy logiczne wnioski. A osoba widząca ma takie „widzę lub nie widzę”. Osoba, która widzi, nie musi pamiętać, gdzie coś było, bo może to zobaczyć.
G.S.: Ja ćwiczę dżudo. Na Mistrzostwach Świata w Portugalii miałem zaszczyt reprezentować nasz kraj. Oprócz tego bierzemy udział w Mistrzostwach Polski osób niepełnosprawnych i tam są specjalne sekcje dla osób z dysfunkcją sensoryczną. Odbywają się też zawody z w pełni sprawnymi przeciwnikami. I tam także odnosimy sukcesy, ponieważ niekoniecznie trzeba widzieć, a jedynie czuć i przewidywać, co zrobi przeciwnik.
S.C.: Ja mam przykład trochę brutalny – ile razy się zdarzyło, że jakaś osoba niewidoma zginęła na poboczu? Myślę, że nigdy albo może raz. Dlaczego? Ponieważ my słyszymy auto z daleka i przewidujemy, że nie jesteśmy w stanie ocenić jego odległości, dlatego odruchowo chowamy się w kierunku rowu. Stosujemy prewencję w codziennym życiu, czego często brakuje osobom widzącym.
Jak wpadliście na pomysł gry Showdown?
S.C.: My do niej jedynie przystąpiliśmy. W grę zaczęto grać w 2011 r. – we Wrocławiu. To właśnie z tego miasta wywodzą się mistrzowie i wicemistrzowie Polski, których nikt nie jest w stanie dogonić. Informacje na jej temat znalazłem w internecie, a następnie pobrałem wymiary, z deski do chleba wyciąłem rakietkę, wziąłem zimową rękawicę i wystartowałem w turnieju. Zacząłem jeździć na turnieje bez treningu, bez niczego. Teraz próbujemy rozpropagować grę na Śląsku. Musimy się pochwalić, że jako pierwsi zachęcamy do gry osoby widzące – nie zamykamy się w swoim środowisku. Na YouTubie mamy kanał „Showdown Śląsk”, a także fanpage na Facebooku. Dzięki temu ludzie coraz bardziej zaczynają kojarzyć tę dyscyplinę.
Czy jest szansa na powstanie profesjonalnej ligi?
S.C.: W przypadku sportu niepełnosprawnych w Polsce jest to trochę niemożliwe. Nie ma profesjonalnej ligi w żadnej z dyscyplin. Zazwyczaj dofinansowują nas stowarzyszenia, które otrzymują fundusze od ministra sportu, ale chodzi raczej o organizowanie turniejów niż ligi z prawdziwego zdarzenia. Ale może gdy szerzej rozpropagujemy tę ideę, pojawią się konkretne działania w tym kierunku. Najbardziej podobałaby mi się forma współpracy z klubami pełnosprawnych, nawet pokrewnych dyscyplin. Skoro showdown jest podobny do tenisa stołowego, to czemu nie można by było trenować go w klubie tenisa stołowego? Bo pewne ćwiczenia można robić razem. Taki system jest już stosowany na przykład w Holandii.