Nauka
Serce ma swój „mózg”. Naukowcy badają jego rolę i funkcje
20 grudnia 2024
Rozmowa z Wojciechem Czuchnowskim, autorem książki „Dzbanek rozbity. Sceny z życia, choroby, śmierci i żałoby”. „Nie ma co się bać opieki nad bliską osobą. Nie da tego nawet najlepsze hospicjum” – mówi w rozmowie z Waldemarem Kumórem.
Waldemar Kumór: Dlaczego napisałeś książkę o śmierci?
Wojciech Czuchnowski: Chciałem napisać o mojej żonie Agnieszce. Chciałem, żeby coś po niej zostało, coś więcej niż nasza pamięć. To też forma niezgody na to, że odeszła. I muszę się przyznać, że napisałem ją, bo mam takie powracające poczucie zwątpienia, że „coś” jest po śmierci. Książka o Agnieszce zostanie.
Książka-pocieszenie?
Docierają do mnie wzruszające głosy, że jest ważna. Czytelnicy docenią taki przekaz, by nie bać się opieki nad bliską osobą, która jest w ciężkim stanie. Żeby robić wszystko – jeżeli tylko się ma na to czas, pieniądze i siłę nie tylko psychiczną – by być z tą osobą. Żeby ona nie chorowała w szpitalu i nie umierała w szpitalu, albo w hospicjum. Bo zawsze towarzystwo i opieka kogoś bliskiego są o niebo lepsze niż najlepsze nawet hospicjum. Takie przesłanie ludziom pomaga. Ale powtórzę: przede wszystkim chciałem zachować pamięć o Agnieszce.
Zaimponowałeś też tym, jak zajmowałeś się chorującą żoną.
Jeśli się kogoś kocha, to inaczej się patrzy, ocenia… I żeby nie zabrzmiało źle, ale opieka nie była taka trudna, bo Agnieszka była wdzięczną, bardzo dobrą i bardzo rozumiejącą pacjentką. Choroba trwała cztery lata. Z trzyletnią przerwą do wznowy raka.
Co to znaczy „rozumiejącą pacjentką”?
Świadomą swojej choroby. Doskonale wiedziała czego jej potrzeba, w czym pomóc, co musi wytrzymać, że czasem musi boleć, co ja muszę robić itd.
W tych trudnych sytuacjach liczą się też pozornie proste rzeczy, na przykład to, że była osobą dosyć szczupłą. W ostatniej fazie choroby ważyła nieco powyżej 40 kg, więc mogłem ją bez problemu nosić, wkładać do wanny itd. W tym sensie opieka nie była trudna, bo w życiu niestety zazwyczaj jest tak, że to kobieta opiekuje się mężem, który waży więcej od niej.
Można więc powiedzieć, że los dał nie najgorszą kartę, która pozwoliła, żebyśmy przeszli najlepiej i najbliżej siebie jak się dało. Z jednej strony nie było wieloletniego bólu patrzenia na cierpienie.
Z drugiej strony takiego poczucia, że już nie możesz wytrzymać czyjegoś cierpienia, nie możesz znieść poczucia, że nie podołasz temu obowiązkowi. Nie dotarłem nawet do granicy takiego stanu.
Mówisz, że dostaliście od losu i tak nie najgorszą kartę, a i tak miałeś plan i myśli samobójcze.
One nie wynikały z rozpaczy, a bardziej… Mam zwalczany w naszej kulturze chrześcijańskiej pogląd, że człowiek może ze sobą skończyć. Że śmierć z własnej ręki jest tak naprawdę jedyną rzeczą, o jakiej można zdecydować w swoim życiu. Nie o tym, kiedy się mamy urodzić, a możemy zdecydować kiedy i jak możemy odejść.
Przeżyliśmy razem 34 lata. Nie zawsze byłem dobrym mężem, dodawałem jej mnóstwo zgryzot, zadawałem rany, miałem z tego powodu wyrzuty sumienia. Być może także dlatego chciałem odejść razem z Agnieszką.
Przez ostatnie 20 lat moje życie wyglądało tak, że cztery dni pracowałem w Warszawie, a resztę tygodnia w Krakowie, w domu. Każdą wolną chwilę spędzaliśmy razem. I nie wyobrażałem sobie innego życia. Życia bez Agnieszki.
Ona wiele razy mnie uratowała przed upadkami, pomagała po nich. Trzymała mnie w pionie. Po prostu była dla mnie sensem życia. Pomyślałem więc sobie, że w momencie, kiedy ten sens odchodzi, kiedy ten sens stracę, to może odejdę razem z nim. Miałem też myśli, że razem popełnimy samobójstwo, gdy już nie będzie ratunku dla Agnieszki.
Zawczasu zaopatrzyłem się w odpowiedni zapas różnych leków. Agnieszka na wszelkie takie pomysły – bo mówiłem o tym – reagowała bardzo stanowczo. Musiałem przysięgać, że czegoś takiego nie zrobię. Poza argumentami religijnymi – bo była wierząca – przekonała mnie m.in. tym, że dzieci, nawet jeśli są dorosłe, powinny mieć ojca. Poza tym człowiek – jak się przekonałem – jest w takich sytuacjach tchórzem. Że trzyma się kurczowo życia.
Warto przeczytać: Przeżywanie żałoby i poczucie straty nie jest tożsame. Każde z nich pełni inną rolę
Teraz, po nieco ponad roku od pogrzebu żony, coś byś zmienił w sposobie opieki, leczenia?
Nie chcę w żadnym razie zniechęcać do procedur lekarskich, ale czasem myślę, że ta ostatnia faza leczenia paliatywnego była niepotrzebna. Może by w ostatnich miesiącach ją tak bardzo nie wykańczała?
Jednocześnie bez przerwy oddajesz hołd lekarzom i temu jak się zaangażowali w leczenie.
Nie mam żadnych zastrzeżeń do lekarzy! Zresztą zaprzyjaźniliśmy się z lekarzem prowadzącym, który ogromnie przeżył śmierć Agnieszki – jako swoją osobistą porażkę. Był też na pogrzebie, był w kościele w pierwszą rocznicę śmierci. Jemu przypadek Agnieszki bardzo zapadł w pamięć dlatego, że miał nadzieję na sukces. Miał nadzieję, że wyprowadza Agnieszkę z bardzo trudnego stanu, że jest perspektywa… Wszystko zresztą było konsultowane z dwoma szpitalami we Francji i USA. Mieliśmy poczucie nadzwyczajnego traktowania. Miałem poczucie, że polska onkologia ma do dyspozycji procedury i leczenie na światowym poziomie, z najwyższej półki.
Dowiedz się więcej: Umieranie angażuje emocje zwierząt. Tak rozumieją śmierć
Poruszyło mnie, że nic nie powiedzieliście o prawdziwym stanie zdrowia rodzicom żony.
Taka była decyzja o Agnieszki. Jej rodzice są ludźmi w podeszłym wieku. Mieli za sobą śmierć siostry Agnieszki, która zresztą umarła też na nowotwór.
Uznaliśmy, że ta „wiedza” doszczętnie zrujnowałaby ich emocjonalnie. Ze względu na wiek zresztą i tak mało mogliby pomóc, a tylko nieustannie byliby zmartwieni. Zresztą jak w końcu powiedziałem mamie Agnieszki, co się dzieje; na drugi dzień wylądowała w szpitalu, więc stało się to, co przewidywaliśmy, a czego do końca chcieliśmy uniknąć.
Dużo rozmawialiśmy, czy lepiej nie mówić prawdy. Bo słowo „kłamstwo” w tej sytuacji wydaje się przecież nieadekwatne. Trudno uwierzyć, ale przez trzy lata jakoś nie zauważali, że Agnieszka nosi perukę…
Czy można się przygotować na śmierć kogoś bliskiego?
Nie wiem. Powiem o sobie. Do samego końca miałem nadzieję, a na początku choroby pewność, że Agnieszka z niej wyjdzie, że damy radę. No bo mijały kolejne lata i wydawało się, że jest lepiej. Aż do momentu wznowy. Wtedy zresztą też myślałem, że będziemy sobie żyć w spokoju gdzieś na Sycylii. Stąd ten nasz domek na Sycylii. Przecież czytałem mnóstwo o ludziach, którzy żyją z podobną chorobą przez kilka, kilkanaście lat.
Kiedy już doszło do wznowy, maksymalnie skoncentrowałem się tylko na tym, by Agnieszka przeszła operację mózgu. Sama operacja jest skomplikowana i ciężka – następuje duża śmiertelność. A Agnieszka po tej operacji niemal natychmiast wybudziła się, dobrze się czuła, nie było powikłań. No to uznałem, że wszystko mamy za sobą.
Potem była zła diagnoza po biopsji guza wyciętego po wznowie. Lekarze zaproponowali leczenie paliatywne – stwierdzili, że nie ma innego wyjścia. Bardzo źle zareagowałem: „Jak to?! Jest ciężko, ale przecież wyjdziemy z tego! Organizm jest bardzo wyniszczony, ale da się z tego wyjść”. Kiedy lekarze powiedzieli, że już więcej nie da się nic zrobić, nie poddaliśmy się. Postanowiliśmy wyjechać na Sycylię. Liczyłem, że po dwóch-trzech latach Agnieszka wyzdrowieje. Czepiałem się takich przykładów wyleczenia. Na przykład takich: ojciec przyjaciółki po odstawieniu chemii żył jeszcze przez dwa lata. Myślałem: „no to mamy dwa lata wspólnego życia na Sycylii”.
Kiedy jesteś w sytuacji, że wykonujesz te wszystkie zajęcia przy chorym, które zazwyczaj robi pielęgniarka, szpital, czy hospicjum, zupełnie inaczej myślisz. Nie masz czasu zresztą na myślenie, co to będzie. Będzie dobrze – mówiłem. Łatwiej jest wykonywać po prostu kolejne zadania, co trzeba zrobić każdego dnia, każdej godziny. Wszystko zapisywałem w tabelkach: co Agnieszka zjadła, jaką ma temperaturę, co ją bolało, jak długo. Jak się dzień zakończył – mieliśmy poczucie sukcesu.
Polecamy: HOLISTIC NEWS: Co dzieje się z umierającymi w ostatnich chwilach, dr Teresa Weber-Lipiec | #PoLudzku
I to wszystko w czasie podróży kamperem na Sycylię z Krakowa. Ukoronowanie waszego związku?
Agnieszka po operacji powiedziała: „Miałeś mnie zabrać w podróż i co?”. No więc pojechaliśmy. Tak – scementowanie i ukoronowanie w tym sensie, że takie było wtedy jej marzenie: zobaczyć „naszą” plażę, jej ukochaną, popatrzeć z okna sypialni na morze.
Wierzyła, że wyzdrowieje?
Nie wiem, nie rozmawialiśmy o tym. Lekarz mówił, że cuda się zdarzają. Agnieszka bardzo chciała pojechać na Sycylię. No więc wsiedliśmy do tego kampera, zwykłego kampera. I tam były te wszystkie kroplówki, które obsługiwaliśmy z córką. Często zatrzymywaliśmy się, by podróż nie była tak bardzo męcząca. I dojechaliśmy.
Dlaczego Sycylia?
Kiedyś tam byliśmy. Każdy ma jakieś swoje miejsce na Ziemi. Agnieszka pokochała Sycylię, tamtą plażę. No więc pojechaliśmy tam.
Zanim wjechaliśmy do miasteczka w górach, zjechaliśmy na naszą plażę. Otworzyłem tylne drzwi kampera, by Agnieszka mogła popatrzeć na nią i na morze. Planowaliśmy, że będziemy tam jeździć co dwa-trzy dni, razem spacerować, ona na wózku, ja obok. Tak się nie stało. Agnieszka odeszła.
Jak Agnieszka umarła?
Gdy karmiłem ją zupą. Między jedną łyżką a drugą.
*Wojciech Czuchnowski – dziennikarz, publicysta „Gazety Wyborczej”, laureat wielu nagród dziennikarskich, autor książki „Dzbanek rozbity. Sceny z życia, choroby, śmierci i żałoby” (Agora 2023)
Polecamy: Kiedy nadzieja zamienia się w naiwność?