Bliski, ale odmieniony. Tak demencja stopniowo zmienia wszystko

Opieka nad osobą z demencją. On nigdy taki nie był

Krystyna Romanowska: Życie z demencją to nie tylko życie osoby, która na nią cierpi, ale także życie osób, które się nią opiekują. Książka On nigdy taki nie był znakomicie łączy te dwie perspektywy. W pani książce jest ich rzecz jasna o wiele więcej. Mam wrażenie, że szczególnie mocno przemówi ona do osób z mojego pokolenia, dzisiejszych pięćdziesięciolatków. To pokolenie „królów życia” – ludzi urodzonych w latach 60. i 70., którzy w wolnej Polsce skupili się na karierze, a teraz muszą stawić czoła opiece nad starzejącymi się rodzicami. Czy pisząc, miała pani świadomość, że zwraca się właśnie do nas, dzieci powojennego wyżu demograficznego?

Marta Lau*: Jestem rocznik 1978, więc to właściwie moje pokolenie. Wychowaliśmy się w kulcie ciężkiej pracy. W przekonaniu, że praca jest najważniejsza, a zdrowie i rodzina mogą poczekać. Wierzyliśmy, że jak się dorobimy, to za zarobione pieniądze zapewnimy sobie wszystko, także opiekę dla bliskich w potrzebie. Wielu faktycznie zrobiło kariery, wiodło dostatnie życie. Problem w tym, że teraz rzeczywistość nas dogania. Nasi rodzice się starzeją, chorują i okazuje się, że pieniędzmi nie da się wszystkiego załatwić. Przy pisaniu książki nie myślałam o konkretnej grupie docelowej, ale wypowiadam się z perspektywy czterdziestokilkuletniej kobiety z określonym doświadczeniem. Moi rówieśnicy – ci, którzy dotąd żyli dość beztrosko, a teraz stają przed wyzwaniem opieki nad rodzicami – mogą w mojej książce znaleźć odbicie własnych emocji albo przynajmniej przygotować się na to, co nieuchronne.

Krytykowanie przychodzi łatwo (tak jak hejt w sieci)

W książce nie unika pani osobistych wątków – opisuje między innymi zmagania z opieką nad nad własnym tatą i ojcem partnera. W internecie dotknął panią hejt, zarzucano, że „robiła pani karierę kosztem opieki nad ojcem”.

Przez moment to było bardzo przykre. Pomyślałam: mam 47 lat, trochę w życiu przeszłam, więc dam sobie radę, ale co mają powiedzieć młodzi ludzie, którzy codziennie dostają podobny hejt? Już wiem, jak okrutne potrafią być internetowe osądy. Trochę się tym przejęłam, ale szybko przypomniałam sobie, po co napisałam książkę. Właśnie po to, żeby oswoić temat demencji i opieki nad chorymi. Te komentarze tylko potwierdziły, jak bardzo brakuje zrozumienia. Były wyssane z palca – po krótkim filmiku w sieci obcy ludzie dopowiedzieli sobie resztę historii o „wyrodnej córce”.

Skąd bierze się tak pochopne ocenianie opiekunów? Dlaczego wciąż łatwo obarczyć winą rodzinę chorego seniora, zamiast spróbować zrozumieć ich sytuację?

Myślę, że to głównie kwestia niewiedzy i braku empatii. Ludzie nie rozumieją, czym jest demencja, więc oceniają po pozorach. Szczerze mówiąc, kiedyś pewnie sama też oceniłabym kogoś w podobnej sytuacji pochopnie – bo nie miałam pojęcia, z czym ta choroba się wiąże. Wciąż bagatelizuje się alzheimera jako „sklerozę” albo temat do żartów. A to przecież poważna choroba, która stopniowo odbiera człowieka, jakiego znamy. Z zewnątrz wielu rzeczy nie widać. Mój tata na przykład do końca twierdził, że świetnie sobie radzi i odrzucał pomoc. Choć staraliśmy się ze wszystkich sił, nie mogliśmy zapobiec wszystkim skutkom choroby. Postronnym łatwo więc wydać wyrok, nie znając całej sytuacji. Zdarza się, że na podstawie krótkiego nagrania obcy ludzie ferują osąd – a to bardzo krzywdzące, bo każda sytuacja jest inna.

Ważny temat: Odkryto gen, który włącza alzheimera. AI znalazła jego słaby punkt

Opieka nad osobą z demencją. Potrzeba kompleksowych rozwiązań

W Polsce rodziny często zostają same z ciężarem opieki nad seniorami. Nie mamy sprawnego systemu wsparcia – brakuje geriatrów, domów opieki, pomocy środowiskowej. Przyszłość łatwo przewidzieć: młodych będzie mało, starszych bardzo dużo. Co powinniśmy zrobić, by przygotować się na falę starości?

Wielu z nas wypiera ten problem – udajemy, że zawsze będziemy młodzi. Temat starości nie jest też atrakcyjny politycznie, mało sexy, więc się o nim milczy. A przecież czeka nas ogromne wyzwanie. Do 2060 roku ubędzie 7 mln Polaków (to tak, jakby zniknęło dziesięć dużych miast!), a większość społeczeństwa będą stanowić ludzie w podeszłym wieku. Jeśli nic nie zmienimy, zwyczajnie zabraknie rąk do opieki. Musimy przełamać stereotyp, że to zadanie tylko dla kobiet. Wkrótce zabraknie córek i wnuczek, więc synowie i wnukowie będą musieli przejąć część opieki.

Potrzebna nam wielka strategia, na miarę Projektu Polska 2060. Tak jak budujemy elektrownię jądrową czy Centralny Port Komunikacyjny, tak samo poważnie musimy podejść do starzejącego się społeczeństwa. To nie tylko kwestia infrastruktury, ale też zmiany myślenia. Trzeba szkolić kadry medyczne i opiekuńcze (geriatrów, pielęgniarki), rozwijać usługi dla seniorów, edukować społeczeństwo. I przede wszystkim zacząć o tym głośno mówić. Niestety ten temat prawie nie istnieje w debacie publicznej. Marzy mi się ogólnopolska kampania społeczna na wzór Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy, tylko poświęcona starości. Coś, co zjednoczy ludzi i skłoni do refleksji, jak godnie przeżyć jesień życia w Polsce.

Polecamy: Czujesz się mniej spełniony? To może być wczesny objaw demencji

Co każdy z nas powinien wiedzieć o demencji

Co każdy z nas – nawet jeśli problem na razie nas nie dotyczy – powinien wiedzieć o demencji? Na co zwracać uwagę u starszych osób w otoczeniu?

Przede wszystkim demencja nie zaczyna się z dnia na dzień. To proces rozłożony na lata, a pierwsze symptomy bywają subtelne i łatwo je zbagatelizować. Zmienia się zachowanie człowieka. Jeśli znamy kogoś jako osobę kulturalną, spokojną, a nagle staje się opryskliwy czy agresywny (albo odwrotnie – ktoś kłótliwy robi się potulny), to może być sygnał ostrzegawczy. Albo gdy nasz starszy sąsiad zaczyna mówić od rzeczy i ubierać się nieadekwatnie do pogody (na przykład w upał wychodzi w zimowym płaszczu) – warto zachować czujność. Oczywiście pojedyncza dziwaczna sytuacja nie oznacza od razu choroby Alzheimera, ale powinna dać do myślenia.

Po drugie, demencja to nie tylko zaniki pamięci – to również stopniowa utrata różnych życiowych sprawności. Na przykład zarządzania finansami. Ktoś dotąd świetnie zorganizowany nagle gubi rachunki i nie radzi sobie z opłatami. Dziś dodatkowym wyzwaniem jest cyfryzacja. Starsi ludzie nie zawsze nadążają za technologią, a my – zachwyceni nowymi rozwiązaniami – często o tym zapominamy. Weźmy e-recepty: dla nas to wygoda, ale senior, który nie korzysta z komputera czy smartfona, może uznać, że skoro nie dostał wydruku, to recepty nie ma i leku nie potrzebuje. Dlatego tak ważne jest, by rodzina czy otoczenie pomogły starszej osobie odnaleźć się w cyfrowym świecie. Na przykład wydrukowały zalecenia lub pokazały, jak działa internetowe konto pacjenta. Cierpliwość i wyrozumiałość z naszej strony mogą uchronić seniora przed wieloma niepotrzebnymi problemami.

Po trzecie, w zaawansowanej demencji chory traci samodzielność fizyczną. Z czasem może wymagać pomocy we wszystkich czynnościach – jedzeniu, myciu, ubieraniu się, załatwianiu potrzeb. Opiekun musi być na to przygotowany i uważnie obserwować stan zdrowia podopiecznego. Chory sam nie poprosi o pomoc ani nie powie, co go boli, więc czujność i profilaktyczna troska to podstawa.

Opieka nad osobą z demencją. Syn i wnuk też muszą pomóc

Wspomniała pani o włączaniu młodzieży. Dziś większość opiekunów seniorów stanowią kobiety – córki, wnuczki. Ale nasz kryzys demograficzny oznacza, że w przyszłości mężczyźni też będą musieli się w to włączyć, inaczej zabraknie rąk. Czy powinniśmy wychowywać synów w przekonaniu, że opieka nad niesamodzielnym dziadkiem czy rodzicem (opieka nad osobą z demencją) to także ich rola?

Zdecydowanie tak. Statystyki są jednoznaczne: około dwóch trzecich opiekunów osób starszych to kobiety. Ale w nadchodzących dekadach może zwyczajnie zabraknąć córek i wnuczek, które zajmą się seniorami. Młodzi mężczyźni – chcąc nie chcąc – będą musieli przejąć część tych zadań. Dlatego od małego powinniśmy uczyć chłopców empatii i opiekuńczości, tak samo jak uczymy tego dziewczynki. To w naszej kulturze dość niepopularne podejście, bo opieka uchodzi za „niemęską”. Ale czasy się zmieniają. Już teraz wielu wrażliwych młodych chłopaków świetnie sprawdza się w roli opiekunów – choćby w hospicjach. Nie ma powodu, by syn czy dorosły wnuk nie mógł nakarmić albo przewinąć swojej babci – oczywiście, jeśli ona sobie tego życzy. Trzeba im tylko dać taką szansę i nauczyć, jak to robić. To jedno z ważnych zadań na przyszłość.

Nie wolno unikać trudnych tematów

Czy warto już teraz planować własną starość? Często powtarzamy: „Nigdy nie chcę trafić do domu starców, lepiej niech dzieci zostawią mnie w moim domu”. Albo przeciwnie: „Jeśli coś mi się stanie, oddajcie mnie do dobrej placówki opiekuńczej”. Czy takie rozmowy i ustalenia z rodziną mają sens?

Zdecydowanie warto o tym rozmawiać. Nie wolno unikać trudnych tematów – starości, choroby, odchodzenia. Przecież tak jak planujemy działania w razie poważnej choroby, tak samo powinniśmy zaplanować własną starość. Trzeba zawczasu komunikować bliskim swoje życzenia na wypadek utraty samodzielności – to może zdjąć z nich część odpowiedzialności za późniejsze decyzje.

Ważne też, by nie traktować domu opieki jak czegoś wstydliwego. To nie jest „wyrzucenie” seniora, tylko znalezienie mu nowego domu, w którym będzie bezpieczny i zadbany. Idealnie, jeśli uda się zorganizować opiekę w bardziej domowy, wspólnotowy sposób. Słyszałam o seniorkach, które zawczasu umówiły się, że na starość zamieszkają razem – i tak zrobiły. Wprowadziły się do jednego domu z przyjaciółkami, a ich rodziny im pomagają. Są szczęśliwe, bo mają towarzystwo i wzajemnie się wspierają.

Najgorsze, co można zrobić, to udawać, że problem nas nie dotyczy. Jeśli sami się nie przygotujemy, nasze dzieci mogą stanąć przed podobnym wyzwaniem – i podobnym brakiem zrozumienia ze strony otoczenia. Nie chciałabym, by mój syn za kilkadziesiąt lat musiał tłumaczyć obcym ludziom w internecie, że nie daje rady z chorą mamą, i jeszcze dostawać za to falę hejtu. Oszczędźmy naszym dzieciom takiego losu – planujmy starość i rozmawiajmy o niej zawczasu. To naprawdę może wszystkim ułatwić życie.

* Marta Lau – filolożka, specjalistka PR i marketingu, socjolożka. Pracuje dla organizacji pozarządowych i lokalnych społeczności. Przez osiem lat żyła w cieniu alzheimera i demencji – na które to choroby zapadali kolejno jej bliscy.

Może Cię także zainteresować: Pomaganie innym to także pomaganie sobie. Zalety wolontariatu