Monika Szubrycht: System edukacji nie uwzględnia potrzeb autystów

Diagnozowanie osób z autyzmem nie jest proste

Malwina Tkacz: Czym właściwie jest autyzm – jak definiujemy spektrum autyzmu?

Monika Szubrycht: Kiedy odnosimy się do kategorii medycznej, według ICD-11, Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych, autyzm jest zaburzeniem rozwoju. Mówimy tu o trudnościach w relacjach z innymi, w komunikacji, a także o specyficznych zainteresowaniach i zachowaniach. Definicja ta ukierunkowana jest na deficyty. Osobiście wolę taką, która mówi, że autyzm jest inną ścieżką rozwoju człowieka, od jego narodzin, aż do śmierci.

Kogo najczęściej dotyka autyzm?Przez wiele lat sądzono, że głównie mężczyzn. Przez dziesięciolecia autyzm opisywany był na postawie chłopięcych wzorców zachowań. Szkockie badania z 2016 roku pokazały, że o ile u małych dzieci spektrum autyzmu jest częściej diagnozowane u chłopców – tu proporcje pokazały, że 5,5 do 1 – to zupełnie inaczej sprawa się ma, gdy mówimy o diagnozach dorosłych: 1,8 do 1 na korzyść mężczyzn. Różnica nie wydaje się już taka duża, a założyć powinniśmy, że kobiety ciągle umykają diagnostom ze względu na maskowanie swojej odmienności i próby dopasowania się do większości.

Za późno diagnozuje się dzieci

Skoro mówimy o diagnozowaniu, to kiedy zazwyczaj diagnozuje się autyzm i jak wygląda proces diagnostyczny w Polsce?

To pytanie wbrew pozorom nie jest łatwe. W idealnej sytuacji lekarz pediatra powinien zwrócić uwagę na odmienną ścieżkę rozwoju dziecka, kiedy przychodzi ono z rodzicami na bilans jedno-, dwulatka. Jednak często dopiero w przedszkolu pracujące tam panie jako pierwsze zwracają uwagę na nieharmonijny rozwój malucha. Rodzice są proszeni wtedy o konsultacje w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, gdzie dziecko przechodzi odpowiednie testy. Ostatecznie lekarz psychiatra potwierdza rozpoznanie. Rodzice mogą też zgłosić się do prywatnej placówki w celach diagnostycznych, bo do tej na NFZ trzeba czekać długo, czasami dwa, trzy lata.

Dla mnie ważne jest, by rozpoznanie stawiał zespół specjalistów. Teraz mamy już lepsze narzędzia do diagnozy, jak na przykład ADOS-2, który jest złotym standardem. Ale test ten powinien być przeprowadzony przez osobę do tego przygotowaną, która ma uprawnienia do posługiwania się nim. Inaczej proces ten wygląda w przypadku dorosłych, jest dużo bardziej skomplikowany i zazwyczaj kosztowny.

Warto przeczytać: Autyzm dziecięcy pod lupą naukowców. AI pomaga go wykryć

System edukacji nie uwzględnia potrzeb dzieci z autyzmem

Nasuwa się kolejne pytanie. Czy pani zdaniem polski system edukacji jest przystosowany do potrzeb osób z autyzmem?

Nie jest i nigdy nie był. Jest mi niezmiernie przykro, gdy widzę starania pełnych pasji nauczycieli, których ogranicza nie tylko podstawa programowa, ale i bariery tworzone przez skostniały system. Głośne dzwonki, twarde krzesła, równanie wszystkich do szeregu. Pruski system edukacji stworzony w XIX wieku, promujący dyscyplinę i porządek, nijak się ma do współczesnych uczniów, a co dopiero uczniów neuroróżnorodnych.

Dzisiaj wiemy już, że są dzieci, które uczą się lepiej metodą sekwencyjną, gdy mają polecenia wydawane krok po kroku, ale są też takie, które wolą metodę globalną — najpierw dokonują przeglądu całości, a potem dzielą ją na mniejsze części. Inni uczniowie przyswajają wiedzę w warunkach naturalnych, gdy mogą czegoś dotknąć, doświadczyć tego. Przyroda ma dla nich wyjątkową wartość. Dla kinestetyków naturalnym sposobem nauki jest ruch: bieg, taniec, wspinanie się, aktorstwo – to ich żywioły.

Jeśli dodamy do tego budowniczych – zwolenników metody przestrzennej i tych, którzy najlepiej uczą się dzięki muzyce, bo wychwytują prawidłowości w dźwiękach, mamy całkiem pokaźny wachlarz różnych sposobów nabywania wiedzy. Niezmiennie żałuję, że tak dużo wiemy o ludzkim mózgu, a nie wykorzystujemy tej wiedzy w praktyce. To najbardziej uderza w uczniów neuroodmiennych, którzy inaczej się uczą niż ich rówieśnicy, potrzebują innego podejścia, innych metod pracy.

Autystyczne dziecko nie jest chore

Czyli sugeruje pani, że jeszcze długa droga przed nami? Jakie zmiany są potrzebne, aby polski system edukacji stał się bardziej inkluzywny dla osób z autyzmem?

Zaczęłabym od tego, że to my, dorośli, najpierw powinniśmy sobie pewne rzeczy poukładać w głowie. Gdy widzimy ucznia, który porusza się na wózku, nie wymagamy od niego, żeby wstał i chodził, chociaż inni uczniowie tak się poruszają. Gdy widzimy ucznia autystycznego, wymagamy od niego, żeby zachowywał się jak większość rówieśników. Dlaczego? Bo wygląda jak większość. Autyzm jest niepełnosprawnością ukrytą.

Autystyczne dziecko nie jest chore, nie ma wadliwego mózgu, tylko ten mózg funkcjonuje inaczej. Jego przeciążony układ nerwowy nie radzi sobie z narzucanymi wymogami – i choćby takie dziecko chciało im sprostać, w którymś momencie nie będzie w stanie.

Potem słyszę, jak dorośli zawstydzają ucznia, mówiąc: „Taki duży, a zachowuje się jak dwulatek”, albo próbują roztrzęsionemu emocjonalnie dziecku kazać się uspokoić. Ciekawa jestem, czy ktokolwiek z nas, kiedy jest zdenerwowany, na polecenie „uspokój się” potrafi tak zrobić. Potrzebna jest wiedza, ale przede wszystkim empatia i zmiana mentalności.

A na pewno nie jest potrzebne zakładanie, że dziecko coś zrobiło specjalnie i złośliwie. Nie można patrzeć na ucznia autystycznego i oceniać go jak ucznia neurotypowego, bo to jest zwyczajnie niesprawiedliwe. Dzieci z niedosłuchem mogą nosić aparaty, te z wadą wzroku – okulary.

Dzieci autystyczne wymagają uważności dorosłych, bo każde z nich potrzebuje czegoś innego. Czasem może to być możliwość posłuchania muzyki na słuchawkach, innym razem posiedzenie w szkolnej bibliotece, albo posiedzenie na piłce rehabilitacyjnej zamiast na krześle, bywa, że pospacerowanie po klasie pomoże. Jak nauczyciel zna swojego ucznia – będzie potrafił mu pomóc.

Ciekawy temat: Polscy naukowcy wykorzystują sztuczną inteligencję do badań nad autyzmem

Osoby z autyzmem to nie tylko mężczyźni. Problem dotyka też kobiet

Promuje pani swoją nową książkę – Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu. Co łączy pani bohaterki? Czy są do siebie podobne?

Z wyjątkiem jednej osoby niebinarnej, łączy je to, że są kobietami, a także to, że wszystkie mają diagnozę spektrum autyzmu, a część z nich jeszcze dodatkowo ADHD. Łączy je także duża wrażliwość na cierpienie innych i szczerość. Jestem im za to niezmiernie wdzięczna. Jeśli miałabym wymieniać dalej, wskazałabym jeszcze traumy szkolne: przemoc rówieśniczą, znęcanie się nauczycieli, poniżanie. Ale oczywiście nie było tak u wszystkich osób, które wystąpiły w książce.

Nawet tytuł Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu nie jest o nich wszystkich. Bardzo boję się uogólnienia, bo uważam, że wyrządzają dużo szkód. Potem rodzą się stereotypy, które nikomu nie służą. Mam nadzieję, że rozmowy zawarte w książce pokazują, że każda z osób jest inna, że każda ma swoją własną, czasami bardzo trudną, historię i że dzięki tym historiom czytelnik zrozumie, że kobiety autystyczne nie są „takie”, a „takie”.

Są ludźmi, jak wszyscy, jednak przez to, że rozwijały się w spektrum autyzmu od urodzenia, a kultura i otoczenie wymagały od nich tego, czego wymaga się od dziewczynek – posłuszeństwa, cichości, empatyzowania z innymi, grzeczności – często musiały dorastać w nieprzyjaznych dla siebie warunkach. Dodatkową trudnością było to, że nie wiedziały, że są w spektrum autyzmu, bo większość z nich dostała diagnozę w dorosłości.

Która z przedstawionych w pani książce historii dotknęła panią najbardziej?

Nie jestem w stanie odpowiedzieć na to pytanie. Nie dlatego, że nie chcę, ale dlatego, że nie potrafię. Myślę o jednej z bohaterek, która jest po próbie samobójczej, o innej, której dziecko zmarło zaraz po urodzeniu, o kolejnej, która przeżyła szereg traum… Tu nie da się wybrać jednej. Może czytelnikom będzie łatwiej na to pytanie odpowiedzieć.

Polecamy: Autyzm to nie problem, tylko wyzwanie dla reszty społeczeństwa

Osoby z autyzmem myślą, czują, mają empatię

Jak ważna jest dla pani autentyczna reprezentacja osób w spektrum autyzmu w literaturze?

Jest kluczowa, żebyśmy mogli zrozumieć, jak osoby w spektrum autyzmu myślą i czują. Przez wiele lat o autyzmie rozpisywali się naukowcy i specjaliści, narzucając swoją perspektywę. W dodatku ta perspektywa była często fałszywa i niezwykle raniąca. Podam przykład – przez dziesięciolecia uważano, że autystyczne osoby nie mają empatii. To jest okrutny stereotyp, w dodatku kłamliwy.

Brytyjski socjolog, Damian Milton, badał teorię podwójnej empatii. Pokazał, że trudności społeczne i komunikacyjne występujące u osób autystycznych są spowodowane wzajemnym brakiem zrozumienia i dwukierunkowymi różnicami w stylu komunikacji, a także cechach społeczno-poznawczych i doświadczeniach między osobami autystycznymi i nieautystycznymi.

Dzisiaj wiemy też, że część autystycznych osób ma tak zwaną hiperempatię – w sposób ekstremalny przeżywa, gdy dzieje się komuś krzywda, zarówno ludziom, jak i zwierzętom. Jest też tak, że część z nich czuje bardzo mocno emocje innych ludzi, szczególnie te negatywne.

Zapytam jeszcze – czego możemy się nauczyć od osób w spektrum autyzmu?

Mówienia prawdy, uważności na słowa i empatii

Monika Szubrycht na Holistic Talk: 5 kwietnia w Bielsku-Białej

Dlaczego warto pojawić się na Holistic Talk i wysłuchać pani prelekcji?

Wierzę, że warto, bo przyszedł czas, żeby głos autystycznych kobiet został usłyszany. Żeby mogły one mieć szansę na diagnozę i otrzymać właściwe wsparcie. I wreszcie – odsłońmy prawdziwą kartę z historii i dowiedzmy się, kto naprawdę odkrył autyzm. Bo tym kimś, była kobieta, a nie psychiatra, którego nazwisko pojawia się w każdym podręczniku przy słowie „autyzm”.

Już 5 kwietnia, w Bielsku-Białej, Monika Szubrycht wystąpi na konferencji Holistic Talk z prelekcją Autyzm u kobiet: ucieczki, maski, przyjmowanie ról

Na scenie zobaczymy także między innymi sportowca, mistrza świata i Europy, prezesa Naczelnej Rady Łowieckiej – Marcina Możdżonka, youtubera Szymona Pękalę (Wojna Idei, Szymon Mówi), Monikę Wasilewską – dr nauk humanistycznych w dziedzinie psychologii, specjalizującą się w psychologii rozwojowej i klinicznej, a także pisarza fantasy Jacka Piekarę. Więcej o programie Holistic Talk możesz przeczytać TUTAJ

Tylko do 20 marca bilety w wyjątkowej cenie 129 zł. Z kodem: HNHT2 czytelnicy Holistic News otrzymują dodatkowo 33 proc. zniżki od aktualnej ceny.

Organizatorem wydarzenia jest Holistic News.