Oswajanie odmienności. Autyzm to nie problem, tylko wyzwanie dla reszty społeczeństwa

Dariusz Jaroń: Jak osoba autystyczna postrzega świat? 

Monika Szubrycht: Nie da się odpowiedzieć na to pytanie w prosty sposób, bo tak jak ty i ja, ludzie neurotypowi, bez autyzmu, różnimy się od siebie, tak samo różnią się od siebie ludzie autystyczni. 

Nie ma jednej szufladki, ale są określone typy reakcji na otoczenie.

Jeśli autystyczny uczeń ma nadwrażliwość na światło, będzie uciekał i chronił się przed jego nadmiarem. Jeśli ma nadwrażliwość słuchową, będzie cierpiał w hałasie, z kolei u osób wyczulonych na zapachy, mocna woń będzie wywoływać mdłości. Z drugiej strony znam osoby, które uwielbiają światło, najlepiej odnajdują się na koncercie blackmetalowym i niekoniecznie przeszkadza im nadmiar zapachów, skoro pracują w wietnamskiej knajpie. A one też mają rozpoznany autyzm.

Autyzm wielką niewiadomą, której nie należy się bać

Co powinniśmy wiedzieć o odmienności wynikającej z autyzmu?

Że jest to odmienność na poziomie bioneurologicznym. Że u osoby autystycznej inaczej działa mózg i że nie da się jej zmienić. Niestety, część z nas nie zdaje sobie z tego sprawy. Pół biedy, jeśli nie wiedzą tego zwykli ludzie, ale jeśli mówimy tu o nauczycielach, terapeutach bądź innego rodzaju specjalistach, to może się zdarzyć, że autystyczny człowiek, który trafi do kogoś, kto nie ma pojęcia, czym jest autyzm. I zostanie mocno skrzywdzony w dosłownym tego słowa znaczeniu.

• Więcej interesujących artykułów znajdziesz na stronach Holistic News!

Co masz na myśli?

Spotykam się z wieloma nadużyciami ze strony „specjalistów”, które prowadzą do tego, że oprócz autyzmu osoba dostaje w pakiecie PTSD – zespół stresu pourazowego, ten sam, z którym borykają się żołnierze wracający z wojny – depresję i zaburzenia lękowe. 

Ważne, żeby zdawać sobie sprawę, że autyzm to ogromne spektrum. Znajdują się w nim osoby, które wykraczają ponad normę intelektualną, ale i takie, które mają niepełnosprawności sprzężone i będą wymagały wsparcia innych przez całe swoje życie. Możesz być w spektrum autyzmu i pracować jako naukowiec, lekarz, prawnik, terapeuta, nauczyciel, a możesz być w spektrum, nie komunikować się werbalnie i na przykład mieć zespół Downa. Mówimy tu o bardzo różnorodnej grupie ludzi.

Różnorodność a autyzm

Porozmawiajmy o tej różnorodności. W jaki sposób różnice w percepcji świata mogą wpływać na relacje społeczne i zawodowe z osobami autystycznymi?

Rozumiem, że teraz pytasz o osoby samodzielne, pracujące?

Tak.

Z pewnością będą to różnice dotyczące komunikacji. Autystyczna dziewczyna niekoniecznie będzie chciała rozmawiać o głupotach w pokoju socjalnym. Ona chodzi do pracy po to, żeby pracować. Przez to może być postrzegana jako odludek, mruk i ktoś aspołeczny. Chłopak w spektrum nie będzie miał problemu z powiedzeniem na zebraniu, że propozycje, które podaje szef, są beznadziejne i nie przysłużą się firmie. My mielibyśmy z tym problem. Z drugiej strony myślę o moich autystycznych koleżankach, które wymykają się wszelkim opisom, bo są towarzyskie i dużo mówią. Kobiety autystyczne do perfekcji opanowały sztukę maskowania się, czasami płacąc za to ogromną cenę.

Jaką?

Wracają do domu i jedyne co mogą zrobić, to wleźć pod kołdrę i nie wychodzić z łóżka do następnego dnia. Ale są też takie, które nie usiedzą na miejscu – dużo pracują, działają społecznie, zmieniają świat na lepsze. Za nimi bardzo ciężko jest nadążyć, zwłaszcza kiedy w pakiecie z autyzmem mają też ADHD.

Problemy osób autystycznych

Z jakimi wyzwaniami borykają się niesamodzielni dorośli autyści?

Olbrzymimi. Najbardziej bolesny jest brak systemowego wsparcia. Osobom decydującym o życiu innych trudno jest zrozumieć, że ktoś, kto ma ręce i nogi, potrafi chodzić, może mieć tak wielkie problemy. Mówimy o dorosłych ludziach wymagających całodobowego wsparcia.

Wyobraź sobie matkę, lat 80, która biega za czterdziestoletnim synem i nie jest w stanie go dogonić. Siedzą zamknięci w bloku, w 48-metrowym mieszkaniu, a ona boi się, co będzie, jeśli umrze, zostawiając syna samego.

Znam takie sytuacje i nie potrafię się pogodzić z tym, że w kraju, który jest w środku Europy, który na sztandarach ma wypisane chrześcijaństwo, politycy ciągle odwracają wzrok od potrzeb najsłabszych, bo najsłabsi głosować nie pójdą.

Gdy mówimy z kolei o grupie znajdującej się na drugim krańcu spektrum, to wiemy, że nie wymaga ona często dużego wsparcia, ale zrozumienia. 

I tu wkraczają na scenę samorzecznicy.

Kto to taki?

Osoby w spektrum autyzmu, które upominają się o swoje prawa, potrzeby, a także o tych najsłabszych, którzy upomnieć się o siebie nie mogą. Z podziwem patrzę na ten samorzeczniczy ruch i doceniam odwagę mówienia głośno o swoim autyzmie. Podziwiam, bo ciągle jesteśmy społeczeństwem bardzo zamkniętym na inność. „Inny” nie jest synonimem „gorszy”. I o tym przekonują nas selfadwokaci. Brak zrozumienia to według mnie największy problem osób autystycznych.

Jak zrozumieć autyzm?

Jak lepiej poznać i zrozumieć autyzm?

Edukujmy społeczeństwo i edukujmy siebie. Czytajmy, oglądajmy filmy, słuchajmy, co mają do powiedzenia samorzecznicy i rodzice osób niesamodzielnych. Mam też nadzieję, że nasza rozmowa chociaż troszkę pomoże w zrozumieniu tego, czym jest autyzm i sprawi, że szefowie będą chcieli mieć w swojej firmie osobę, która powie im prawdę prosto w oczy.   

Znasz pozytywny przykład wykorzystania talentów i odmienności osób autystycznych w biznesie?

Od razu przychodzi mi na myśl duński przedsiębiorca Thorkil Sonne i jego Specialisterne. Sonne miał autystycznego syna. Widział, jakie jego dziecko ma ograniczenia, ale też zauważał mocne strony. W firmie zatrudniał więc osoby atypowe, które dzięki swoim zainteresowaniom i koncentracji okazały się znakomitymi testerami – współczynnik ich błędów w konwersji danych wynosił pół procent, podczas gdy w innych firmach zajmujących się konwersją danych, współczynnik ten był pięcioprocentowy.

Polecamy:

Sonne dba o swoich pracowników, dając wybór miejsca pracy. Można pracować zdalnie lub w biurze. I uwaga – większość z tych osób, woli pracować w biurach, bo mają one wiele udogodnień, dzięki którym łatwiej jest wykonywać swoje obowiązki. Są to między innymi: zrozumiałe instrukcje, struktura, godziny dostosowane do pracownika. 

A w Polsce?

Mamy Fundację asperIT, której motto brzmi: „Tam, gdzie inni widzą ograniczenia, my widzimy potencjał”. Dzięki fundacji dziesiątki ludzi zdobyło pracę, bo dostały odpowiednie wsparcie, chociażby w postaci szkoleń z kompetencji miękkich.

Odmienność nie jest niczym złym

Od lat wyjaśniasz ludziom autyzm. Jak przekonać się do odmienności?

Boimy się tego, czego nie znamy. Wiedza i świadomość zmienią świat na lepsze i sprawiają, że stajemy się bardziej empatyczni. Na różnorodności skorzystamy wszyscy. Osoby w spektrum autyzmu zauważają szczegóły, które pomijamy my, typowi. Jeśli będąc osobą ze spektrum autyzmu, konstruujesz most, przeprowadzasz operację, jesteś korektorem w redakcji, masz mniejszą szansę na popełnienie błędu. Doceńmy zatem autystyczne analityczne umysły, a tym, którzy mają dużą potrzebę wsparcia – pomagajmy. Nie twórzmy sztucznych podziałów, bo wszyscy żyjemy w jednym świecie.

Dowiedz się więcej: