Serce pilnie przyjmę. Kryzysowa sytuacja polskiej tranplantologii

Kryzys transplanotologii. Dlaczego wykonujemy coraz mniej przeszczepów?

SzymonPiegza: Czy polska transplantologia wymaga dziś pilnego przeszczepu?

Dr Irena Milaniak: Tak, wystarczy popatrzeć na statystyki i liczbę prawie dwóch tysięcy chorych z nieodwracalną niewydolnością nerki, serca, wątroby, płuca czekających na nowe życie.

Jeśli chodzi o nasz szpital, na pewno jest gorzej niż w poprzednich latach. Od dwóch miesięcy nie zrobiliśmy żadnego przeszczepu nerki. Wcześniej, zwłaszcza w sezonie wakacyjnym, mieliśmy cztery, pięć koordynacji jednego miesiąca. Podczas jednej koordynacji przeszczepiane są dwie nerki, czyli w sumie uzyskiwaliśmy osiem, dziesięć nerek miesięcznie. Jeśli chodzi o serce, to ostatni przeszczep mieliśmy w lipcu. Przez ostatnie lata odnotowaliśmy lekką tendencją wzrostową, ale teraz widzimy wyraźną zapaść.

Jakie przyczyny towarzyszą tej diagnozie?

Przede wszystkim zmienia się struktura zatrudnienia szpitalnego personelu, np. anestezjologów. Pracownicy, na których spoczywa obowiązek identyfikacji zgłoszeń potencjalnych dawców, przechodzą obecnie na kontrakty, więc pracują tylko w określonych godzinach z określonym zakresem obowiązków i przez to nie mają czasu na dodatkową, ciężką pracę. Pojawiają się też coraz częściej opinie, że lekarze boją się reakcji rodzin i nie pytają nawet o możliwość pobrania organów.

Skąd ten strach?

Strach o ich reakcję na wiadomość o śmierci, ale też boją się zarzutów, że nie zrobili wszystkiego, by ratować pacjenta. Trzeba pamiętać jednak, że procedura stwierdzenia ustania czynności mózgu, a więc śmierci mózgu, jest ściśle regulowana obwieszczeniem ministra zdrowia, w teorii medycyny jest bardzo dobrze opracowana, więc nie powinno być obaw co do diagnozy.

Polecamy: Tajemnica długowieczności amazońskich Indian. Dlaczego ich serca i ciała są zdrowsze?

Koordynator pobierania narządów. (Nie)zbędna funkcja

Kto konkretnie zajmuje się identyfikacją potencjalnych dawców?

Oddelegowani są do tego przeszkoleni  koordynatorzy (lokalni, szpitalni). Taka osoba podejmuje własne obowiązki na etacie, a dodatkowo, w szpitalu, zajmuje się koordynowaniem pobrania narządów do przeszczepienia. Dziś kluczowym jest stworzenie takiego systemu w polskiej ochronie zdrowia, by koordynatorzy zajmowali się wyłącznie identyfikacją potencjalnych dawców. W taki sposób to funkcjonuje np. w Hiszpanii. Niestety, u nas dyrektorzy szpitali często unikają tych tematów.

Dlaczego?

Pytanie, czy dla jednego dawcy w roku opłaca się zatrudniać koordynatora? Być może koordynator, który zajmowałby się tylko identyfikacją potencjalnych dawców i kontaktem z ich rodzinami, miałby tych dawców więcej.

Koordynatorem może zostać osoba z wyższym wykształceniem medycznym, czyli lekarz, pielęgniarka, ratownik medyczny. Zatrudniając na to stanowisku pielęgniarkę czy ratownika medycznego, trzeba mieć na uwadze, że pielęgniarka nie stwierdzi zgonu pacjenta, a więc nie przeprowadzi prób klinicznych. Trzeba więc tutaj uznania kompetencji i samodzielności pielęgniarki i pełnej współpracy na linii lekarz – personel. W Polsce ta współpraca jest ciągle trudna.

Obecnie w Polsce funkcję koordynatora pełni ponad sto pielęgniarek. Proces szkolenia przygotowuje wszystkie osoby jednakowo. Jednakże część pracy musi wykonać lekarz, bo tak stanowią przepisy prawa, np. stwierdzenie nieodwracalnego ustania czynności mózgu, a więc zgonu pacjenta. W innych etapach, np. przy rozmowie z rodziną, może przewodniczyć pielęgniarka.

Sprzeciw rodziny. „Przypomniała sobie, jak podczas oglądania filmu jej mąż miał powiedzieć, że absolutnie nie zgadza się, żeby go kroić”

Jak wygląda taka rozmowa?

My nie pytamy rodziny, czy wyraża zgodę na pobranie narządów do przeszczepienia, ponieważ każdy z nas jest potencjalnym dawcą. Pytamy o to, czy zmarły zgłaszał swój sprzeciw. Są trzy możliwości takiego sprzeciwu: zarejestrowany, czyli wysłanie deklaracji do Centralnego Rejestru Sprzeciwów, można też złożyć oświadczenie pisemne lub ustne.

Pamiętam, że kiedyś żona jednego z pacjentów przypomniała sobie, jak podczas oglądania filmu jej mąż miał powiedzieć, że absolutnie nie zgadza się, żeby go kroić. W takiej sytuacji nasze argumenty wydają się niewystarczające. Musimy uszanować tę decyzję i zanotować, że rodzina została poinformowana, iż nie zarejestrowano sprzeciwu ich bliskiego w CRS, a pomimo to zgłosiła sprzeciw dawcy.

Jak często zdarzają się takie sytuacje?

Średnio odmowa to 10 proc. wśród wszystkich zgłoszonych dawców. Może wydawać się, że to niewiele, ale te 10 proc. to nawet 100 dawców rocznie mniej. To z kolei oznacza 200 nerek mniej, a to bardzo dużo. Taka liczba pozwoli zapewnić organy dwóm dużym ośrodkom rocznie.

Zdarzają się fale, kiedy takich odmów jest nawet kilka dziennie. Najczęściej jest to spowodowane nieprawdziwymi informacjami, które pojawiają się czasem w telewizji lub internecie.

Co ma pani na myśli?

Są to informacje np. o handlu ludzkimi organami, nielegalnych praktykach transplantacyjnych, nieuczciwych lekarzach. Kilka lat temu była też głośna wypowiedź profesora Talara, który ocenił, że stwierdzenie śmierci mózgu jest nieetyczne, że zabijamy ludzi, że pobieramy narządy od żyjących i że sami koordynatorzy to zło. Dawcy wpisywali się masowo do rejestru sprzeciwów, a w przypadku zgłoszonych dawców pojawiło się sporo sprzeciwów ze strony rodzin.

Polecamy: Drugie życie. Jak się żyje po przeszczepie serca? [wideo]

Przeszczep serca w liczbach

Najbardziej takie wypowiedzi uderzają przecież w osoby, które czekają na przeszczep.

Największy problem jest oczywiście z osobami, które czekają na serce. Niestety, znaleźć dziś serce bez żadnych problemów kardiologicznych jest coraz trudniej, a ten organ musi być akurat wyjątkowo sprawny.

W Polsce średnio 50 pacjentów czeka na przeszczepienie serca w trybie pilnym, z czego miesięcznie wykonuje się średnio 10–15 przeszczepów, więc te 40 osób ciągle czeka, bo ciągle dochodzą nowi pacjenci.

Bywa też, że pacjent nie doczeka takiej operacji.

To zawsze jest bardzo dramatyczny moment. Tylko w tym roku straciliśmy kilku pacjentów czekających na pilnej liście do przeszczepienia serca. Pilna lista to przypadki, które powinny być zoperowane jak najszybciej. Ciągle zdarza się jednak, że pacjent czeka na pilny przeszczep kilka miesięcy, jak nasza ostatnia pacjentka.

Na szczęście Polska weszła w program długoterminowego mechanicznego wspomagania krążenia. Jeżeli widzimy, że czas do przeszczepienia się bardzo wydłuża, to proponujemy mechaniczne wspomaganie układu krążenia. W naszym ośrodku czeka obecnie ok. 100 biorców na przeszczep nerki, a na serce 50, w tym dwóch pacjentów jest na liście pilnej. Rzadko z kolei wykonuje się przeszczepy w trybie planowym, bo na taką operację czeka się nawet 2–3 lata.

Najaktywniejsze szpitale z potencjałem zgłaszają średnio od 10 do 19 dawców rocznie. Powinny zgłaszać średnio pięć razy tyle. Obliczono też, że z 50 dawców tylko 30 proc. staje się dawcami rzeczywistymi, czyli takimi, od których został pobrany narząd. Małe szpitale cieszą się nawet, gdy zdarza się jedno zgłoszenie na rok.

Kryteria dawcy. Przeszczep serca i innych narządów

Co decyduje o tym, że pacjent może zostać dawcą?

Na pewno trzeba wziąć pod uwagę kryterium wieku. Do 70. roku życia możemy pobierać narządy, później ulegają one stopniowej degradacji związanej ze starzeniem się organizmu. Osoby zarażone wirusami (np. HIV, HBS) nie są brane pod uwagę. Również osoby z nowotworami posiadają bezwzględne przeciwwskazania. Jeśli chodzi o wypadki, dyskwalifikujące bywają najczęściej urazy wielonarządowe.

Kiedy motocyklista będzie miał wypadek, musimy założyć nie tylko uraz głowy, ale też innych organów, które wymagają szczegółowego zbadania. Czasami zdarza się, że do przeszczepu uda się zakwalifikować tylko nerki. Ostatnio mieliśmy przypadek, gdzie ofiarą wypadku na motocyklu była młoda osoba, ale podczas badań okazało się, że ma podwyższone markery nowotworowe. Ze względu na bezpieczeństwo biorcy nie mogliśmy pobrać od niej organów. Oczywiście, te kryteria są ciągle rozszerzane i tak się dzieje na całym świecie. Jednak przede wszystkim na pierwszym miejscu trzeba stawiać dobro i bezpieczeństwo biorcy.

To znaczy?

Jeśli możemy przeszczepić nerki od osoby 60+, to powinniśmy je nakierować też do takich biorców. Chodzi o to, żeby korzyść przeżycia była jak największa. Na świecie odbywają się też przeszczepy, gdzie pobiera się narządy od dawców, u których wystąpiło zatrzymanie krążenia.

Polecamy: Tajemnica bliskości i zranionego serca. Zapomniany warunek prawidłowego rozwoju człowieka

„Biorca przede wszystkim musi zapomnieć o dawcy”

Przypomina mi się scena z filmu Bogowie, kiedy żona biorcy pyta prof. Religię, czy jej mąż z sercem innego człowieka będzie ją nadal kochał tak samo.

Pacjenci często pytają o to, kto ofiarował im życie. Zdarza się czasem, że rodzina biorcy chce się skontaktować z rodziną dawcy lub odwrotnie, ale nie jest to możliwe. Sama byłam świadkiem przypadkowego spotkania żony dawcy z biorcą wątroby, która pochodziła od jej męża. Ta pani zwracała się do tego mężczyzny po imieniu swojego byłego męża. To było dla mnie szokujące.

Zdarza się również, że pacjenci nie potrafią zaakceptować narządu, który otrzymali. Niektórzy z nich mówili, że wydaje im się, że chodzi za nimi duch zmarłej osoby.

Brzmi to dość abstrakcyjnie.

Pacjent, który czeka na narząd, musi zaakceptować, że będzie on najprawdopodobniej pochodził od zmarłego dawcy. W chwili kryzysu pacjenci zazwyczaj zgadzają się na wszystko, ale bywa, że po operacji nie potrafią zaakceptować nowego organu. Biorca przede wszystkim musi zapomnieć o dawcy. Im szybciej to zrobi, tym lepiej. Psyche wpływa bezpośrednio na stan somatyczny pacjenta.

Pewne rzeczy można uregulować lekami, ale z psychiką pacjent musi poradzić sobie sam lub z pomocą psychologa. Powrót do normalnego życia po przeszczepie może trwać nawet rok. Badałam kiedyś to, jak biorcy przeżywają sytuację po przeszczepie serca.

Jakie są pani wnioski?

Duża część osób nie przyznała się w swoim środowisku, że jest po przeszczepie. Niektórzy po prostu bali się ujawnienia faktu transplantacji. Pojawiały się też odpowiedzi, że dawca został celowo uśmiercony. Z drugiej strony bywa, że osoby po przeszczepie wykazują wobec siebie nadmierną troskę i celowo izolują się od świata.

Transplantologia. Świadomość społeczeństwa

To wynik braku wiedzy, świadomości? Niedostatecznej ilości kampanii społecznych?

Trzeba zastanowić się nad tym, jak takie kampanie prowadzić. To też pytanie, na ile one przemawiają do ludzi. Na pewno trzeba edukować, tylko musimy się zastanowić, do jakich grup docelowych docierać. Przede wszystkim – kto to powinien robić?

No właśnie, kto?

Bardzo dobrą, ale ciężką pracę wykonują edukatorzy w szkołach, uczelniach, uniwersytetach trzeciego wieku. Najpierw trzeba wykształcić edukatorów i dobrze im zapłacić, bo nikt nie będzie tego robił wolontaryjnie. Spoty reklamowe również są potrzebne, ale gdybyśmy wyszli teraz na ulicę i zapytali ludzi, czy pamiętają jakiś film na ten temat, to mam wątpliwości, czy potrafiliby wskazać jakiś konkretny.

Pamiętam spot, którego puentą było przesłanie: „Nie zabieraj swoich organów do nieba”.

Jedna z naszych pacjentek, która teraz jest prezesem Stowarzyszenia Osób Po Przeszczepie Serca, podczas spotkania z młodzieżą powiedziała, że 20 lat temu przeszła przeszczep. Następnie zadała pytanie: „Co się dzieje z ciałem, które jest złożone do grobu po 20 latach?”. Nie zostaje nic, a ona żyje.

W ramach kampanii społecznych często mówi się o oświadczeniach woli. One nie mają mocy prawnej, ale jest to informacja dla rodziny. Nie wystarczy jedynie wypełnić takiego oświadczenia. Najważniejsze, by o swojej woli poinformować najbliższych, bo to z nimi lekarze ustalają, czy można po śmierci pobrać narządy. Wiele oczywiście zależy też od nas, koordynatorów. Trzeba wiedzieć, jak rozmawiać o tym z rodziną.

Trudne rozmowy

Jak to robić?

Po pierwsze, trzeba informować na bieżąco o stanie zdrowia pacjenta. Rodzina na pewno będzie się chwytała każdej nadziei, możliwości, do końca będzie wierzyć, że stan ich bliskiego się poprawi. Z perspektywy medycznej kluczowym jest stwierdzenie nieodwracalnego ustania czynności mózgu. Pień mózgu bez tlenu umiera średnio po 20 minutach, a jego uszkodzenie jest nieodwracalne.

Pod drugie, zanim przejdziemy do rozmowy, rodzina musi zaakceptować, że ta osoba nie żyje. Czasami spotykamy się z sytuacjami, kiedy bliscy zmarłego nie chcą nam uwierzyć, ponieważ klatka piersiowa się podnosi, a wykres EKG wykazuje pracę serca. Na badaniach obrazowych widać jednak dokładnie, że krew nie przepływa przez mózg i górna część ciała, czyli głowa, jest po prostu odcięta. Wystarczy pacjenta odłączyć od respiratora, by wszystko się zatrzymało, gdyż osoba z nieodwracalnym uszkodzeniem pnia mózgu ma również uszkodzony ośrodek oddechowy.

Rodzina nie może uwierzyć, bo krążenie nie jest zatrzymane.

Tak. Prowadzę zajęcia ze studentami i zawsze pytam ich, jak umiera człowiek. Duża część uważa, że śmierć to właśnie zatrzymanie krążenia. To nieprawda. Człowiek również umiera, kiedy dochodzi do śmierci mózgu. Można przywrócić czynności serca, ale nie da się przywrócić czynności mózgu. 

Pojawiają się czasem głosy, że pacjent miał stwierdzoną śmierć mózgu, ale się obudził. Jeśli lekarz przeprowadzi dokładnie całą procedurę stwierdzenia śmierci, to nie ma możliwości, by się mylił. Mogą zdarzyć się sytuacje, kiedy lekarz źle zbada temperaturę ciała takiej osoby i nie weźmie pod uwagę hipotermii lub stanu śpiączki hipoglikemicznej.

Polecamy: Zmodyfikowane serce u pawiana. Kiedy u człowieka?

Przeszczep serca niezgodny z religią

Dlaczego ludzie nie zgadzają się na przeszczep własnych organów?

Głównym powodem jest właśnie niezaakceptowanie śmierci mózgu jako najważniejszej przesłanki do stwierdzenia śmierci. Poza tym opinia społeczeństwa co do służby i ochrony zdrowia jest jednak ciągle negatywna, wciąż brakuje nam wzajemnego zaufania. Jak też mówiłam, ludzie nadal obawiają się rzeczy, które usłyszą w telewizji lub przeczytają w internecie.

Oczywiście, czasem spotykamy się z tłumaczeniami, z którymi ciężko polemizować. Bywa, że jedyny argument jaki pada to „nie, bo nie” albo bliscy zmarłego pytają: „Dlaczego nie możecie przeszczepić mózgu, skoro on jest najważniejszym narządem?”. Niestety, mózgu się nie da przeszczepić.

Niektórzy powołują się również na względy religijne. Warto przy okazji wyjaśnić, że Kościół katolicki uznaje śmierć mózgu jako śmierć człowieka oraz w pełni akceptuje przeszczepianie narządów. To wszystko zapisane jest m. in. w karcie pracowników służby zdrowia. Zdarzają się oczywiście księża, którzy są temu przeciwni i wtedy rodziny zmarłego informują nas, że po rozmowie z duchownym muszą zmienić zdanie. Dla mnie to zupełnie niezrozumiałe.

Są też inne religie czy wyznania, które kategorycznie nie dopuszczają takich praktyk.

Jeśli się nie mylę, jedyną religią, która nie akceptuje przeszczepu organów od ludzi zmarłych, jest japoński szintoizm, z którym w naszym szpitalu w zasadzie nie mamy styczności.

A Świadkowie Jehowy?

Świadkowie Jehowy nie dopuszczają transfuzji, ale przeszczepy organów tak, ponieważ zakładają, że przeszczepiane narządy są całkowicie wypłukane z krwi. Problem na pewno pojawi się przy przeszczepie serca, ponieważ jest to z reguły operacja, podczas której dochodzi do znacznej utraty krwi u pacjenta. Przeszczepów nie akceptują za to Romowie, choć zdarzyło się również, że przeszczepiliśmy nerkę jednej Romce i kobieta żyje do dziś.

Polecamy: HOLISTIC NEWS: Drugie życie. Jak się żyje po przeszczepie serce? #PoLudzku

Przyszłość transplanotologii

Czyli zdarza się, że ludzie jednak zmieniają swoje zdanie w sprawie przeszczepu?

Zdarzają się takie sytuacje. Głównie dotyczą one młodych ludzi, np. dzieci. To okropnie brzmi: „dziecko dawca”, ale z drugiej strony ciężko uwierzyć, jak wiele dzieci dziś wymaga nagłego przeszczepu. W samym Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu na serce czeka obecnie dziesięć maluchów. W przypadku nerek czy wątroby znacznie łatwiej znaleźć dawcę dla osoby dorosłej niż dla dziecka.

Co się  musi zmienić, by sytuacja polskiej transplantologii się poprawiła?

Cały czas dążymy do tego, by doprowadzić do zmian systemowych w zakresie obowiązku identyfikacji i zgłaszania dawców w szpitalach. Potrzebny jest audyt, który mogłoby wdrożyć Centrum Monitorowania. W ustawie transplantacyjnej widnieje zapis, iż szpitale mają obowiązek zgłaszania dawców ze stwierdzoną śmiercią mózgu.

Często zdarza się jednak, że szpitale nie prowadzą takiej identyfikacji, przez co nawet połowa potencjalnych dawców może nie zostać nigdy sklasyfikowana. Niestety, średnio tylko 20-30 proc. szpitali jest aktywnych w zgłaszaniu potencjalnych dawców, a biorców oczekujących na przeszczep jest prawie dwa tysiące.

Ponadto koordynatorzy Poltransplantu powinni zostać zatrudniani na etat, jak to się dzieje w Hiszpanii. Taka osoba może pracować w każdym szpitalu, więc koordynatorów transplantacyjnych powinno być co najmniej 400, a póki co jest ich około 300, z czego tylko około 200 jest aktywnych.

Polscy pionierzy

Polska transplantologia przeżywa kryzys, ale z drugiej strony polscy lekarze są autorami pionierskich operacji, którymi zachwyca się cały świat.

Kilka lat temu lekarze z Gliwic dokonali niemal niemożliwego, przeszczepiając pacjentowi całą twarz. To była operacja absolutnie na poziomie światowym. Mamy też możliwości szkolenia się na całym świecie. Oczywiście, że jest ta dysproporcja, ale pamiętajmy, że problem z brakiem dawców istnieje nie tylko w Polsce, ale w zasadzie prawie wszędzie.

W Polsce jest ponad 20 ośrodków, gdzie przeszczepia się nerki, sześć ośrodków, gdzie przeszczepia się serce, i osiem ośrodków, gdzie przeszczepia się wątroby. Kiedy wydawało nam się, że osiągnęliśmy już stały poziom dawców, poniżej którego nie powinniśmy schodzić, nagle nastąpiła zapaść. W 2007 r. w Szpitalu im. Jana Pawła II w Krakowie mieliśmy tylko dwa przeszczepy przez cały rok. Dzięki ciężkiej pracy wielu zespołów udało nam się doprowadzić do 35 przeszczepów rocznie. W tym roku będzie ich może około 20.

Jako pielęgniarka zajmuję się koordynacją przeszczepów już kilkanaście lat i ciągle mam wrażenie, że wykonuję syzyfową pracę. Wchodzę pod tę górkę i niestety nie widzę przełomu, który zwiastowałby zaprzestanie naszych starań. W ostatnim czasie jest wręcz odwrotnie.

Polecamy: Rozruszniki serca podatne na ataki hakerów