Zbuntowane ciało. Od trudnej diagnozy do normalnego życia

Radosław Wojtas: Jak się czujesz?

Maria Mazurek^*: Bardzo dobrze. Odkąd zdiagnozowano i podleczono u mnie reumatoidalne zapalenie stawów, jestem w remisji. Pracuję, podróżuję, uprawiam sporty, prowadzę normalne życie.

Swoją książkę Zbuntowane ciało. Jak zrozumieć i oswoić choroby autoimmunologiczne zaczynasz od opisu silnego ataku choroby, który dopadł cię podczas wakacji na Bali. Ból tak silny, że na scenę wkroczył nawet uzdrowiciel. Czy choroby autoimmunologiczne często objawiają się tak nagle?

Pacjentom z chorobami autoimmunologicznymi rozpoznanie stawia się zazwyczaj w momencie rzutu, czyli nasilenia choroby. Tak też było w moim wypadku. Są to momenty, kiedy w tego typu chorobach, szczególnie reumatycznych, bardzo szybko traci się sprawność i pojawiają się ogromne dolegliwości bólowe. Pogorszenie następuje z tygodnia na tydzień, a czasem nawet z dnia na dzień. Wcześniejsze objawy są zazwyczaj bardzo subtelne. U mnie rok wcześniej pojawiły się ogólne, niespecyficzne objawy – trochę schudłam, zaczęło mi być zimno, czułam sztywność w rękach. Optymalnie by było, aby pacjenci byli diagnozowani w takim momencie, jeszcze przed pojawieniem się pełnoobjawowej choroby.

Ale nie są, bo albo takie objawy bagatelizują, albo bagatelizuje lub źle interpretuje je lekarz. Byłaś wtedy u lekarza?

Tak, poszłam do lekarza. Zlecono mi badania krwi, ale wyszły dobrze. Kiedy reumatolożka je zobaczyła, powiedziała, że obawiała się u mnie „niefajnej choroby”, jaką jest reumatoidalne zapalenie stawów, ale że na szczęście go nie mam.

Zbuntowane ciało. Gdy organizm atakuje sam siebie

Czym są te „niefajne choroby”, czyli choroby autoimmunologiczne?

Mówiąc obrazowo i skrótowo, choroby autoimmunologiczne jest to grupa chorób, w których organizm uznaje nasze ciało za wroga. Aktywność układu autoimmunologicznego może być skierowana w stronę konkretnych narządów, tak jak w przypadku Hashimoto – gdy układ odpornościowy atakuje tkanki tarczycy – albo w cukrzycy typu 1 – gdy zwraca się przeciwko komórkom trzustki. Może też atakować nie konkretne tkanki, ale całe ciało. I tak jest w chorobach reumatycznych. Kojarzymy je ze stawami, bo one zwykle atakowane są jako pierwsze, natomiast to są choroby układowe. Układ odpornościowy jest tak rozhulany, że może atakować wszystkie organy.

Zobacz: Pamiętamy o lekarzach, nie zapominajmy o pacjentach. Przełomy w medycynie to także ich zasługa

Duża część z czterech milionów chorych – bo na tyle szacuje się liczbę przypadków chorób autoimmunologicznych w Polsce – na diagnozę czeka latami. Jak długo ty musiałaś czekać?

Cała diagnostyka zamknęła się u mnie w ciągu kilku tygodni. Wtedy wydawało mi się, że to bardzo długo. Realnie cierpiałam, z dnia na dzień coraz bardziej. Jednego dnia miałam problem, żeby założyć skarpetkę, a drugiego, żeby nacisnąć klamkę i otworzyć drzwi. Nocami wyłam z bólu. To było tak dziwne i tak nagłe doświadczenie, że te kilka tygodni to była dla mnie wieczność. Teraz już wiem, że rozpoznanie przyszło bardzo szybko. Diagnozowanie często ciągnie się miesiącami lub latami. Historie niektórych pacjentów mrożą krew w żyłach.

Polecamy:

Prawdziwe dramaty

Historie niektórych pacjentów przytaczasz w swojej książce.

Jedną z nich jest opowieść dziewczyny, która ma łuszczycowe zapalenie stawów. Jej dolegliwości zaczęły się, gdy miała 19 lat i była tuż po maturze. Pamiętasz swoje wakacje po maturze?

Jasne. Najdłuższe i jedne z najlepszych wakacji w życiu.

Ja pamiętam swoje pomaturalne wakacje z najdrobniejszymi szczegółami. Mam na nie osobną szufladkę w pamięci. To moment, który bardzo determinuje to, jak potoczy się dalsze życie człowieka. Dziewczyna, której historię przytaczam – jak każdy w tym wieku – miała plany i marzenia. Była zapisana na studia, na kurs prawa jazdy, zaczęła pierwszą wakacyjną pracę. I wtedy pojawiły się dolegliwości. Choroba zatrzymała ją w domu na dwa lata. Jej rodzice nie ufali lekarzom, wysłali więc córkę do homeopaty. Ten, jak to mają w zwyczaju „cudotwórcy”, opowiadał, że ją z tego wyprowadzi. Rzucił ją chłopak. Zamknęła się w domu, bo wstydziła się zmian na skórze, przestała spotykać się ze znajomymi. Wychodziła wyłącznie na spacer z psem i po środki, które zalecił jej homeopata. Objawy postępowały, doszło do tego, że nie była już w stanie samodzielnie wstawać z łóżka.

Może Cię także zainteresować: Choroba Alzheimera będzie uleczalna

Terapie reglamentowane

Dopiero wtedy zrezygnowała z „cudotwórcy” i poszła do lekarza?

Tak, dopiero wówczas sięgnęła po profesjonalną pomoc. Lekarz szybko postawił diagnozę, wdrożono leczenie, dalsza część jej historii potoczyła się już lepiej. Ale jej życie mogło przecież wyglądać inaczej. Nie wróciła na studia, uszkodzenia stawów okazały się nieodwracalne. Te dwa lata odcisnęły mocne piętno na jej psychice, na pewności siebie.

I jak słyszę takie historie – bo ich jest więcej – to mam poczucie wdzięczności do swoich lekarzy i do tego, w jakim ja byłam położeniu. Dziś wiem, że była to sytuacja uprzywilejowana. Jednocześnie czuję wściekłość na to, jak w Polsce wyglądają diagnostyka i leczenie. Rzeczywistość jest taka, że tylko garstka pacjentów chorujących na choroby autoimmunologiczne, szczególnie reumatyczne, jest właściwie zaopiekowana.

Podam kilka liczb, które to obrazują: na pierwszą wizytę w specjalistycznej poradni trzeba często czekać dłużej niż rok, podczas gdy pacjent, aby wielokrotnie zwiększyć swoją szansę na remisję, powinien po wystąpieniu objawów „zmieścić się” z diagnozą w sześciotygodniowym „okienku szansy”. Nowoczesne leczenie – czyli terapie biologiczne – jest w przypadku większości z tych chorób dostępne wyłącznie w ramach programów lekowych, tylko w referencyjnych ośrodkach. Czyli właściwie jest ono reglamentowane. Konstytucja mówi o „równym dostępie wszystkich obywateli do świadczeń opieki zdrowotnej ze środków publicznych”. W mojej ocenie ten przepis jest łamany. Początkowo trochę to rozumiałam, przynajmniej z ekonomicznego punktu widzenia, bo to jest droga terapia. Przestałam, gdy dowiedziałam się, że państwo wydaje na renty dla osób z reumatyzmem dziesięć razy więcej niż na ich leczenie.

Na koniec ostatnia liczba: na jednego reumatologa w Polsce przypada około pół tysiąca pacjentów reumatologicznych. A to nie jest lekarz, do którego przychodzi się raz na kilka lat, tylko raz na kilka, kilkanaście tygodni. Powinien znać każdego pacjenta – nie tylko jego sytuację zdrowotną, ale też życiową – i czuć się za niego odpowiedzialny. Ufać mu. A pacjent powinien ufać lekarzowi.

Zaufanie do lekarza to podstawa

Zaufanie do lekarza jest kluczowe?

Pacjent musi mieć pewność, że lekarzowi na nim zależy, że grają do jednej bramki. Chory nie może bać się zadawać pytań. Ja mam pewność, że jeśli zapytam moją lekarkę o ty, czy przy moich lekach mogę czasem zapalić jointa albo wypić lampkę wina do obiadu, to ona nie będzie mnie oceniać, nie będzie mnie straszyć, tylko odpowie zgodnie z wiedzą medyczną i farmakologiczną.

Czy pisząc Zbuntowane ciało. Jak zrozumieć i oswoić choroby autoimmunologiczne, dobierając do niej rozmówców, myślałaś o sobie sprzed kilku lat? Z momentu, gdy czekałaś na diagnozę? Napisałaś taką książkę, jaka wtedy była ci potrzebna? Jaką byś tamtej sobie poleciła?

Tak, takiej książki wtedy szukałam. I jej nie znalazłam. Na tamtym etapie miałam dużą potrzebę dowiedzenia się, co mogę dla siebie zrobić. Czy mogę sobie pomóc, na przykład zmieniając dietę albo opanowując stres. A jeśli tak, to jak mogłabym to zrobić. Czy mogę uprawiać sport, czy nie powinnam tego robić… Napisałam tę książkę głównie z myślą o pacjentach będących na etapie diagnozy. Dlatego rozmawiam w niej między innymi z lekarzem immunologiem, fizjoterapeutą, psychologiem, dietetykiem, trenerem oddechu.

Zbuntowane ciało a depresja

W rozmowie z psychologiem podejmujesz między innymi problem depresji. Twoja rozmówczyni wskazuje, że u osób dotkniętych chorobami autoimmunologicznymi występuje podwyższone ryzyko zachorowania na depresję. Z czego to wynika?

Szlaki biologiczne w procesach autoimmunizacyjnych i w przebiegu depresji są styczne. Zatem już z czysto biologicznego powodu pacjenci autoimmunologiczni są szczególnie narażeni na depresję. A do tego dochodzą życiowe trudności wynikające z bólu, utraty sprawności, czasem samotności i frustracji. Jeśli połączymy jedno z drugim, nie dziwi fakt, że w przypadku niektórych chorób autoimmunologicznych na depresję cierpi nawet większość pacjentów. Lekarze tak naprawdę powinni odsyłać pacjentów – szczególnie tych w trakcie diagnozy – do psychologów. W praktyce właściwie nie mają takich systemowych możliwości, a często nie mają też wystarczająco uważności.

Jak choroba wpłynęła na ciebie? Czy coś się w twoim życiu zmieniło?

Jak mówiłam na początku, dzięki dobrej opiece i odpowiednio dobranym lekom jestem w remisji. Moja choroba nie jest więc dla mnie ograniczeniem. Nie chcę, żeby to, co powiem, zabrzmiało jak gloryfikowanie choroby, ale nauczyłam się uważności wobec siebie, odpuszczania sobie, zwracania uwagi na płynące z ciała sygnały. Jest to dla mnie życiowa lekcja.

_^* Maria Mazurek – dziennikarka z wieloletnim doświadczeniem. Wielokrotnie zajmowała się na łamach prasy tematami naukowymi. Autorka publikacji popularnonaukowych (pisanych między innymi z prof. Jerzym Vetulanim) i edukacyjnej serii książek dla dzieci. Od 2022 roku pracuje dla Holistic Think Tank, współpracuje z Holistic News.

Polecamy: