Uprawiają sport, tworzą sztukę i pokonują przeciwności. Pomagajmy uwolnić potencjał osób niepełnosprawnych

Czym jest niepełnosprawność?

Niepełnosprawność to, jak czytamy w Encyklopedii PWN, „ograniczenie lub brak zdolności do wykonywania czynności w sposób lub w zakresie uważanym za normalny dla człowieka, wynikające z uszkodzenia i upośledzenia funkcji organizmu”. Potoczne rozumienie jest niemal identyczne. Osoba niepełnosprawna to ta, która nie jest w stanie wykonywać niektórych lub większości codziennych czynności ze względu na dysfunkcję jakiegoś organu ciała albo któregoś z systemów dotyczących całości organizmu. Niepełnosprawność może być okresowa lub stała, może się z czasem zmniejszać (rzadziej) lub pogłębiać (częściej).

W każdym kraju istnieje szczegółowy indeks, który obejmuje wszystkie możliwe rodzaje niepełnosprawności, upoważniające do jej orzeczenia. Większość umieszczonych tam stanów czy uszkodzeń ciała ma charakter stały i nie da się ich wyleczyć. Z niektórymi ludzie się rodzą, na przykład mają niedowład kończyn, uszkodzony ośrodek wzroku lub słuchu czy ograniczenia umysłowe. Inne nabywają w wyniku chorób, wypadków, a także, co się zwykle przeocza w dyskusjach na ten temat – z powodu starzenia się organizmu.

To ostatnie jest ważne, ponieważ wskazuje, że niepełnosprawność to nie tyle wyjątkowy stan pewnej niedużej grupy ludzi, ale coś, co dotyczy nas wszystkich. Z dużą dozą prawdopodobieństwa możemy przewidzieć, że umrzemy po krótszym lub dłuższym okresie niedomagania naszego ciała, w tym uszkodzenia lub upośledzenia jego funkcji. W większości – nie w osamotnieniu. Ktoś będzie tę naszą niepełnosprawność obsługiwał. Zaangażowana będzie w to przypuszczalnie także infrastruktura społeczna. W jej obręb wchodzą szpitale i przychodnie, ale również podjazdy dla wózków czy informatory głosowe lub pisane alfabetem Braille’a. Problem dotyczy także ludzi w młodszym wieku, na przykład z niepełnosprawnością nabytą w trakcie wypadków losowych. U dzieci niepełnosprawność jest zwykle czymś wrodzonym, bagażem na całe życie.

Niepełnosprawność a niesamodzielność dzieci

Warto w tym miejscu zauważyć, że także zupełnie zdrowe dzieci, a zwłaszcza niemowlęta, są istotami, których organizmy nie są w stanie funkcjonować bez opieki. To ona umożliwia im wzrost, rozwój i przetrwanie. Człowiek jest istotą społeczną, a nie libertarianinem, który sam się podciągnął do wyższego poziomu, niczym baron Münhausen za włosy z bagna. Bez społeczeństwa, przede wszystkim bez matki, która zwykle poświęca dziecku najwięcej czasu ze wszystkich ludzi, nie przeżylibyśmy okresu dzieciństwa. Gdyby zaś dziecko było jedynie utrzymywane przy życiu, a nie pielęgnowane, wychowywane i trenowane w codziennych czynnościach, nie rozwinęłoby w pełni swoich możliwości. Na przykład nie nabyłoby języka, który umożliwia komunikację z innymi ludźmi i bardziej skomplikowane analizy rzeczywistości. Innymi słowy, opiece zawdzięczamy wiele z naszego rozwoju, zarówno niepełnosprawna mniejszość, jak i pełnosprawna większość.

Polecamy wystąpienie Pawła Pawlicy na naszym kanale: HOLISTIC TALK: Czy medycyna może funkcjonować bez humanizmu? (lek. Paweł Pawlica)

Osoby niepełnosprawne w społeczeństwie i perspektywa zdolności

Martha Nussbaum, o której już pisałam, wymienia trzy wymiary niepełnosprawności. Są to: obsługiwanie własnej niepełnosprawności, obsługiwanie czyjejś niepełnosprawności oraz usprawnienia realizowane przez społeczeństwo dla osób niepełnosprawnych. W filozofii Nussbaum zwanej „perspektywą zdolności”, chodzi o to, by ludzie realizowali swoje potencjały do rozwoju, szczęścia, zabawy, odczuwania piękna, posługiwania się rozumem i kooperacji z innymi niezależnie od istnienia przeszkód materialnych, społecznych i ekonomicznych. Jak to się ma do niepełnosprawności? 

Najważniejszym aspektem, poza kwestiami socjalnymi, dotyczącymi jedzenia do syta, dachu nad głową i prawa do leczenia czy rehabilitacji, jest edukacja, umożliwiająca rozwój. Powinna ona być dostosowana do tego, jakie dysfunkcje mają niektóre osoby. Należy ustalić, jak najlepiej rozwijać ich zdolności. Chodzi o to, aby jak najmniej straciły z nauki, obcowania z kulturą i wychowania fizycznego. A także o to, by mogły rozwijać swoje różnorodne zdolności. Wszyscy ludzie z niepełnosprawnością powinni móc przyswoić sobie obszary wiedzy, które nie są ograniczone przez ich niepełnosprawność, a także maksymalnie te z nią związane. Dlatego dydaktyka musi przybierać dla nich odpowiednio zmodyfikowane formy.

Osoby niepełnosprawne w społeczeństwie wymagają opieki

Zarówno u niepełnosprawnych od dziecka, jak i tych, którzy swoją niepełnosprawność nabyli z czasem, kluczowa jest kwestia opieki. Oczywiście duża część niepełnosprawnych potrafi poradzić sobie w życiu sama. Ktoś jednak rozwijał ich umiejętności w domu i szkole, posługując się metodami dostosowanymi do ich niedoborów. Tu wyłania się problem, jaki często pomija nawet refleksja nad niepełnosprawnością. Opieka nad osobą niepełnosprawną nie jest wynagradzana. Na ogół trzeba zrezygnować dla niej z pracy zawodowej lub ją znacznie ograniczyć. Opiekunowie osób z niepełnosprawnością są więc sami w pewnym stopniu pozbawieni możliwości wykorzystania swoich zdolności. 

Zwykle w tym kontekście mówi się o rodzinie. Wszyscy zdajemy sobie jednak sprawę, że większość tej pracy na całym świecie przypada kobietom. Innymi słowy, ograniczenie pola do działania osób opiekujących się kimś niezdolnym do samodzielnego funkcjonowania nakłada się na traktowanie kobiet jako tych, które żyją przede wszystkim dla innych, nie dla siebie. Współistnieje to rzecz jasna z rozumieniem rodziny jako obszaru prywatnego, w którym podział pracy i autorytetu jest domyślnie sprawiedliwy. Nawet wtedy, gdy kobieta ma w nim same obowiązki wobec męża i dzieci, ale żadnych wynikających z tego praw. Nussbaum odrzuca tę wizję, twierdząc, że „opieka jest pracą ludzką, a nie kobiecą”. Filozofka twierdzi, że każdej osobie – niezależnie od płci i wieku – należy się traktowanie jej jako celu samego w sobie, a nie wyłącznie środka do realizacji celów innych ludzi.

Polecamy: Zbuntowane ciało. Od trudnej diagnozy do normalnego życia

Wspólna potrzeba odpowiedzialności

Ostatni wymiar niepełnosprawności to kwestia przyjęcia przez społeczeństwo odpowiedzialności za osoby, które się z nią zmagają. Dotyczy to nakładów na edukację specjalną, kosztów dostosowania przestrzeni do specjalnych potrzeb, a także ułatwień dla opiekunów osób niepełnosprawnych. Z libertariańskiego punktu widzenia takie podejście to „mnożenie socjalu”. Dlaczego osoba sprawna miałaby finansować przekształcenia pomagające funkcjonować niepełnosprawnym? Na to Nussbaum ma kapitalną odpowiedź. Jest ona dalszym ciągiem argumentu o tym, że rodzimy się nie w pełni sprawni, a umieramy na ogół niepełnosprawni.

Otóż wszyscy mamy ograniczenia fizyczne i umysłowe, które są przezwyciężane za pomocą techniki oraz infrastruktury społecznej. Schody ze stopniami o wysokości metra byłyby dla nas nie do przejścia, podobnie jak dla osoby na wózku – zwykłe schody. Wożą nas autobusy, tramwaje, samochody, pociągi i samoloty, gdyż sami nie potrafimy tak szybko się poruszać. Nie słyszymy ultradźwięków, nie widzimy podczerwieni. Komunikaty są do nas kierowane w formie, którą możemy zrozumieć. Społeczeństwo nam zapewnia to, że możemy się przy naszych ograniczeniach poruszać po wspólnej przestrzeni. Chodzi o to, by było to możliwe także dla osób z niepełnosprawnością.

Sprawczość osób niepełnosprawnych

Napisałam, że troska o niepełnosprawnych to domena społeczeństw przejmujących się losem słabszych i doceniających wartość opieki. Jednak ani Marcie Nussbaum, ani mnie nie chodzi o traktowanie osób z niepełnosprawnością wyłącznie jako tych słabych, potrzebujących pomocy. Nussbaum podkreśla za każdym razem, że wszyscy potrzebujemy wsparcia w jakiejś fazie życia. Nie wyklucza to rozwijania własnej siły. Niepełnosprawni, tak jak wszyscy inni, mogą i powinni rozwijać swoje zdolności, w tym zdolność do kierowania swoim życiem, czyli sprawczość. Czym mają jej więcej, tym lepiej dla nich i dla społeczeństwa jako całości.  

Rozwój potencjałów jednak na tym się nie kończy. Każdy człowiek ma osobistą wrażliwość, która po zapoznaniu z dorobkiem kultury może znaleźć swój wyraz w literaturze, muzyce czy sztukach plastycznych. To samo dotyczy sportu, czyli doskonalenia swojego ciała. Ciało każdego człowieka, nie tylko osób niepełnosprawnych, ma swoje ograniczenia. Na przykład organizm kobiecy ma inne możliwości niż organizm męski. Rozkwit jednak nie jest przekroczeniem ograniczeń wynikających z fizjologii – jak płeć czy niepełnosprawność – ale wynika z ich znajomości. Dlatego też bardzo ważne są zasady fair play, czyli rywalizacja z osobami o podobnych możliwościach.

Może Cię także zainteresować: Dzikie dzieci: wychowane przez zwierzęta albo w izolacji