Prof. Prokopiak o autyzmie: ciężarem nie jest diagnoza, ale brak zrozumienia

Spektrum autyzmu: mamy sztuczną lawinę diagnoz?

Prof. Prokopiak jest pedagogiem i badaczką z Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie, współzałożycielką i prezeską Fundacji Alpha. Od ponad 20 lat zajmuje się autyzmem oraz wspieraniem osób w spektrum, ich rodzin i otoczenia.

Coraz więcej dzieci, ale również dorosłych, otrzymuje diagnozę spektrum autyzmu — choć pierwsze objawy autyzmu bywają subtelne i łatwo je przeoczyć albo, przeciwnie, nadinterpretować. W przestrzeni internetowej pojawiają się przy tym określenia takie jak „lawina diagnoz”, „tłumaczenie dziwnych zachowań” czy „papier dla ułatwienia w szkole”. Za tymi hasłami kryje się jednak znacznie bardziej złożony problem: gdzie kończy się nadinterpretacja, a zaczyna realna potrzeba wsparcia?

Prof. Prokopiak zwraca uwagę, że ocenianie rodziców, którzy szukają odpowiedzi, może być krzywdzące.

Myślę, że takie opinie są bardzo trudne. Każdy rodzic chce jak najlepiej dla swojego dziecka i to jest szalenie ważne. Ja, zajmując się autyzmem, wiem, jak bardzo ważna jest wczesna diagnoza.

Pierwsze objawy autyzmu: jeden sygnał to za mało

Do Fundacji Alpha trafiają rodzice nawet kilkumiesięcznych dzieci. Nie oznacza to jednak, że pojedyncze nietypowe zachowanie powinno od razu prowadzić do podejrzenia autyzmu.

Pierwsze objawy autyzmu rzadko występują pojedynczo. Żeby rozpoznać spektrum, trzeba zaobserwować szereg objawów.

Jakich? Prof. Prokopiak wymienia przede wszystkim trudności związane z nawiązywaniem relacji, komunikacją i stereotypowymi zachowaniami. U najmłodszych ważny jest na przykład kontakt wzrokowy.

Kiedy mama bierze dzieciątko na ręce (mówimy o takim kilkumiesięcznym maluchu) to zwykle dziecko patrzy na twarz mamy. Wtula się w mamę. Dzieci, które u nas były i rozwijały się później w kierunku spektrum, bardzo często w takiej sytuacji odwracały główkę od mamy.

Jak zaznacza pedagog, warto obserwować również naśladowanie, proste gesty, wskazywanie palcem oraz rozwój mowy.

Roczny maluch powinien chcieć nam coś pokazać, na przykład: tu jest światełko, a tu jest mikrofon. Jeżeli nam nie pokazuje, to jest to objaw, którego nie należy ignorować.

Część rodziców zaczyna jednak szukać pomocy dopiero wtedy, gdy trudności stają się bardzo wyraźne. Jak twierdzi Prokopiak, często trafiają do niej dzieci, które nie mówią, a są już w wieku około trzech lat. Pedagog podkreśla, że dziecko powinno powiedzieć pierwsze słowo do ukończenia pierwszego roku życia.

Czas ma znaczenie

Pierwsze objawy autyzmu, zauważone odpowiednio wcześnie, otwierają drogę do szybszej diagnozy. A ta nie jest tylko nazwaniem tego, co dzieje się z dzieckiem. Przede wszystkim daje możliwość szybkiego wsparcia komunikacji, relacji i rozwoju.

Jeśli szybko zareagujemy, możemy zahamować wszystkie objawy. Możemy wesprzeć takiego malucha w rozwoju komunikacji, w rozwoju relacji i tego wszystkiego, co wiąże się z autyzmem.

Problem pojawia się już wtedy, gdy rodzic dopiero chce rozpocząć diagnostykę. Na wizytę u specjalistów często trzeba czekać długie miesiące. Prof. Prokopiak przyznaje:

W tej chwili u nas w Fundacji Alpha kolejka na diagnozę to blisko półtora roku.

W publicznej ochronie zdrowia średni czas oczekiwania również przekracza rok – podkreśla pedagog. Część rodziców decyduje się więc na prywatną diagnostykę. W przypadku małego dziecka kilkanaście miesięcy może oznaczać bardzo długi okres bez odpowiedzi na pytanie, jak najlepiej wspierać jego rozwój.

Aplikacja: jak wychwycić pierwsze objawy autyzmu przez telefon

W oczekiwaniu na konsultację rodzice mogą sami sprawdzić, czy u dziecka pojawiają się pierwsze objawy autyzmu, korzystając z ASDetect – bezpłatnej aplikacji stworzonej w Australii przez prof. Josephine Barbaro, której polską wersję przygotowała Fundacja Alpha.

Aplikacja pokazuje krótkie filmy z zachowaniami dzieci. Rodzic porównuje je z tym, jak rozwija się jego dziecko. Pierwsze badanie można wykonać już w 11. miesiącu życia, kolejne w późniejszych etapach rozwoju.

To jest, myślę, szczególnie innowacyjne. Rodzic ogląda film, na którym dziecko rozwija się w sposób typowy, i drugi, z zachowaniem, które powinno zwrócić uwagę. Następnie ogląda szereg takich filmów i zaznacza, czy jego dziecko rozwija się w sposób typowy, czy nietypowy. Kiedy obejrzy wszystkie filmy i zaznaczy odpowiedzi, wynik trafia do Australii i tam jest weryfikowany.

Aplikacja nie zastępuje diagnozy specjalistów, ale może pomóc rodzicowi ocenić, czy warto szybciej szukać konsultacji. Tymczasem w Polsce częściej sięgają po nią rodzice starszych dzieci.

Myślę sobie, że niewiele osób kojarzy autyzm z bardzo małym dzieckiem. Dopiero kiedy jest kłopot z mową, kiedy występują typowe zachowania związane ze spektrum autyzmu, rodzice zaczynają myśleć o diagnozie.

Diagnoza nie kończy problemów

Rozpoznanie spektrum może pomóc zrozumieć zachowania dziecka i otworzyć drogę do odpowiedniego wsparcia. Ale później ogromne znaczenie ma także środowisko, w którym ono funkcjonuje.

Nie każda osoba w spektrum potrzebuje intensywnej terapii. Czasem ważniejsze jest otoczenie, które akceptuje odmienność, daje poczucie bezpieczeństwa i pozwala być „trochę po swojemu”. Szczególnym wyzwaniem może być szkoła.

Prof. Prokopiak zwraca uwagę na badania, z których wynika, że doświadczenia szkolne uczniów w spektrum bywają bardzo trudne.

Jedno z badań niestety mówi o tym, że każdy uczeń w spektrum autyzmu ma za sobą jakąś traumę, jakąś przemoc, której doświadczył w szkole.

Nauczyciele coraz częściej szkolą się w kierunku pracy z uczniami w spektrum. Jednak zdaniem prof. Prokopiak wciąż za mało uwagi poświęca się uczniom, którzy nie zawsze rozumieją, skąd biorą się zachowania kolegi czy koleżanki.

Mało czasu poświęcamy rówieśnikom, którzy zwyczajnie mogą nie wiedzieć, dlaczego ktoś się zachowuje w inny sposób.

Wsparcie nie zawsze oznacza skomplikowane rozwiązania. Czasem wystarczy przewidywalny plan, przestrzeganie ustaleń czy ograniczenie hałasu i nadmiaru bodźców.

Każda z osób w spektrum jest trochę inna, ale środowisko przyjazne sensorycznie zawsze jest bardzo ważne.

Diagnoza może więc pomóc nazwać trudności i lepiej zrozumieć potrzeby konkretnej osoby. Jej późniejsze funkcjonowanie zależy jednak w dużej mierze od tego, ile o tych potrzebach wie jej otoczenie.

Warto przeczytać: O autyzmie naukowcy wiedzą już więcej. Znamy cztery przyczyny